അപൂർവ രോഗങ്ങൾക്കുള്ള നാല് തരം 'മെയ്ഡ് ഇൻ ഇന്ത്യ' മരുന്നുകൾ ആദ്യമായി നിർമ്മിച്ച് ഗെയിം ചേഞ്ചർ പ്രത്യേക സംരംഭവുമായി കേന്ദ്രം എത്തിയിരിക്കുന്നു.അരിവാൾ രോ​ഗവും മറ്റ് 13 അപൂർവ്വ രോ​ഗങ്ങൾക്കുമുള്ള മരുന്ന് വികസിപ്പിച്ച് ഇന്ത്യ. അപൂർവ്വ രോ​ഗങ്ങൾക്കുള്ള നാല് തരം മരുന്നാണ് ആദ്യഘട്ടത്തിൽ പുറത്തിറക്കിയതെന്ന് കേന്ദ്ര ആരോ​ഗ്യമന്ത്രാലയം വ്യക്തമാക്കി. മറ്റ് മരുന്നുകൾ വരും വർഷത്തോടെ പുറത്തിറക്കുമെന്നും പ്രസ്താവനയിൽ വ്യക്തമാക്കുന്നു. ഫാർമ വ്യവസായങ്ങൾ, ഓർഗനൈസേഷനുകൾ, സിഡിഎസ്‌സിഒ ഡിപ്പാർട്ട്‌മെന്റ് ഓഫ് ഫാർമസ്യൂട്ടിക്കൽസ് എന്നിവരുമായി നടത്തിയ ചർച്ചകൾക്ക് ശേഷമാണ് 2022 ജൂലൈയിൽ ഈ സംരംഭം ആരംഭിച്ചത്.

നേരത്തെ മിക്ക അപൂർവ്വ രോ​ഗങ്ങൾക്കുമുള്ള മരുന്ന് വിദേശത്ത് നിന്നായിരുന്നു എത്തിച്ചിരുന്നത്. അതുകൊണ്ട് തന്നെ ചെലവുമേറെയായിരുന്നു. 2.5 കോടി രൂപ വിലയുള്ള വിദേശ മരുന്ന് കേവലം 2.5 ലക്ഷം രൂപയ്‌ക്ക് ഇന്ത്യയിൽ ലഭ്യമാകുമെന്ന് വൃത്തങ്ങൾ അറിയിച്ചു. ഇറക്കുമതി ചെയ്യുന്ന മരുന്നുകളുടെ എണ്ണം കുറയ്‌ക്കാനും അതുവഴി 100 മടങ്ങ് വരെ വില കുറയ്‌ക്കാനും കഴിയുമെന്ന് മന്ത്രാലയം അറിയിച്ചു. സ്വീഡനിൽ നിന്ന് 5 ലക്ഷം രൂപ വിലയിലുള്ള രണ്ട് മില്ലി​ഗ്രാം ​ഗുളിക ഇന്ത്യയിൽ 6,500 രൂപയ്‌ക്ക് ലഭ്യമാകും.

രോഗികളുടെ ഗ്രൂപ്പുകളുടെ ആവർത്തിച്ചുള്ള അഭ്യർത്ഥനയെത്തുടർന്ന് എടുത്ത തീരുമാനമാണിത്. നിലവിലെ വിപണി ചെലവിന്റെ പത്തിലൊന്നിനും നൂറിലൊന്നിനും ഇടയിൽ എവിടെയെങ്കിലും ചികിത്സയുടെ വില കുറയാൻ സാധ്യതയുണ്ടെന്ന് അധികൃതർ പറഞ്ഞു. ഈ അപൂർവ രോഗങ്ങളിൽ ചിലതിന്റെ വാർഷിക ചികിൽസാച്ചെലവ് കോടിക്കണക്കിന് രൂപ വരും, ഇത് ഇന്ത്യയിലെ മിക്ക രോഗികൾക്കും താങ്ങാവുന്നതിലും അപ്പുറമാണ്.

നിലവിൽ എട്ട് തരം മരുന്നുകളാണ് ഇന്ത്യയിൽ ഉത്പാ​ദിപ്പിക്കുന്നത്. ഇവയിൽ നാലെണ്ണമാണ് നിലവിൽ കുറഞ്ഞ വിലയ്‌ക്ക് ലഭിക്കുക. ടൈറോസിനേമിയ ടൈപ്പ് 1 (Tyrosinemia Type 1), ഗൗച്ചേഴ്‌സ് ഡിസീസ് (Gaucher’s Disease), വിൽസൺസ് ഡിസീസ് (Wilson’s Disease), ഡ്രാവെറ്റ് അല്ലെങ്കിൽ ലെനോക്‌സ് ഗാസ്റ്റൗട്ട് സിൻഡ്രോം (Lennox Gastaut Syndrome) എന്നീ രോ​ഗങ്ങൾക്കുള്ള മരുന്നുകളാണ് രാജ്യത്ത് ലഭ്യമാവുക. ഇതിന് പുറമേ അരിവാൾ രോ​ഗം ചികിത്സിക്കുന്നതിനുള്ള മരുന്നായ ഹൈഡ്രോക്‌സിയൂറിയയും കുറഞ്ഞ വിലയിൽ ലഭ്യമാണ്.

ടൈറോസിനേമിയ ടൈപ്പ് 1-നായി ഉപയോ​ഗിക്കുന്ന നിറ്റിസിനോൺ ക്യാപ്സ്യൂളുകൾ പ്രതിവർഷം നിർമ്മിക്കുന്നതിനായി ഇന്ത്യയിൽ 2.5 ലക്ഷം രൂപയാണ് ചെലവാകുക. വിദേശരാജ്യങ്ങളിൽ ഇത് 2.2 കോടി രൂപയാണ്. ഗൗച്ചേഴ്‌സ് ഡിസീസ് ചികിത്സയ്‌ക്കായി ശുപാർശ ചെയ്യുന്ന എലിഗ്ലുസ്റ്റാറ്റ് എന്ന മരുന്ന് പ്രതിവർഷം 3-6 ലക്ഷം രൂപ ചെലവിൽ നിർമ്മിക്കും.

ഈ മരുന്നുകളെല്ലാം ഓഫ് പേറ്റന്റാണ് - പ്രത്യേക വിപണന അവകാശങ്ങളില്ലാത്ത മരുന്ന് - നിർമ്മാതാക്കൾ മുഖേനയുള്ള വിൽപന കൂടാതെ, ജൻ ഔഷധി സ്റ്റോറുകൾ വഴിയും ജനിതക ഗവേഷണത്തിൽ വിദഗ്ധരായ സെന്റർ ഓഫ് എക്സലൻസുകൾ വഴിയും രോഗികൾക്ക് ലഭ്യമാക്കാൻ ആരോഗ്യ മന്ത്രാലയം ആലോചിക്കുന്നു.

വളരെ കുറച്ച് ആളുകളെ മാത്രം ബാധിക്കുന്നതും വ്യാപനം കുറഞ്ഞതുമായ രോ​​ഗങ്ങളെയാണ് അപൂർവ്വ രോ​ഗങ്ങളെന്ന് പറയുന്നത്. കേന്ദ്ര ആരോഗ്യ കുടുംബക്ഷേമ മന്ത്രാലയത്തിന്റെ കണക്കുകൾ പ്രകാരം ഇന്ത്യയിൽ 8.4-10 കോടി കേസുകളാണ് റിപ്പോർട്ട് ചെയ്യപ്പെട്ടിട്ടുള്ളത്. ഇവയിൽ 80 ശതമാനം കേസുകളും ജനിതകാവസ്ഥയിലോ പാരമ്പര്യമായോ ലഭിച്ചതാണ്.