അപൂര്‍വ രോഗമായ സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി (എസ്.എം.എ) അസുഖം ബാധിച്ച 12 വയസ് വരെയുള്ള കുട്ടികള്‍ക്കുള്ള സൗജന്യ മരുന്ന് വിതരണം ആരംഭിച്ചതായി ആരോഗ്യ വകുപ്പ് മന്ത്രി വീണാ ജോര്‍ജ്. 6 വയസ് വരെയുള്ള കുട്ടികള്‍ക്ക് നല്‍കിയിരുന്ന മരുന്നാണ് 12 വയസ് വരെയാക്കിയത്. ആദ്യ ഘട്ടത്തില്‍ 10 കുട്ടികള്‍ക്കാണ് വിലകൂടിയ മരുന്ന് നല്‍കിയത്. ഇതുവരെ 57 കുട്ടികള്‍ക്കാണ് മരുന്ന് നല്‍കിയത്.

12 വയസ് വരെ ചികിത്സ ഉയര്‍ത്തുമ്പോള്‍ 23 കുട്ടികള്‍ക്കും കൂടി മരുന്ന് നല്‍കുന്നതാണ്. നവകേരള സദസ്സിനിടെ എസ്.എം.എ. ബാധിതയും കോഴിക്കോട് സ്വദേശിയുമായ സിയ മെഹ്‌റിന്‍ തന്റെ അനുഭവം പങ്കുവയ്ക്കുന്നതിനിടേയാണ് അപൂര്‍വ രോഗത്തിനുള്ള മരുന്ന് വിതരണം 6 വയസിന് മുകളിലുള്ള കുട്ടികള്‍ക്കും ലഭ്യമാക്കിയാല്‍ സഹായകരമാണെന്ന് പറഞ്ഞത്.

നട്ടെല്ലിന്റെ വളവ് പരിഹരിക്കുന്നതിനുള്ള സൗജന്യ ശസ്ത്രക്രിയ ആദ്യമായി നടത്തിയത് സിയാ മെഹ്‌റിനിലാണ്. ഇക്കാര്യം പരിശോധിച്ച് നടപടിയെടുക്കാന്‍ മുഖ്യമന്ത്രി ആരോഗ്യ വകുപ്പ് മന്ത്രി വീണാ ജോര്‍ജിന് നിര്‍ദേശം നല്‍കിയിരുന്നു. തുടര്‍ന്നാണ് മന്ത്രി വീണാ ജോര്‍ജ് സര്‍ക്കാര്‍ തലത്തില്‍ ചര്‍ച്ച ചെയ്ത് 6 വയസിന് മുകളിലുള്ള കുട്ടികള്‍ക്കും സൗജന്യ മരുന്ന് നല്‍കാന്‍ കഴിഞ്ഞ മാസം തീരുമാനമെടുത്തത്.

ഇന്ത്യയില്‍ ആദ്യമായാണ് ഒരു സംസ്ഥാനത്ത് അപൂര്‍വ രോഗത്തിനുള്ള മരുന്നുകള്‍ സര്‍ക്കാര്‍ തലത്തില്‍ സൗജന്യമായി നല്‍കാനാരംഭിച്ചത്. സംസ്ഥാനത്ത് 6 വയസ് വരെ പ്രായമുള്ള കുട്ടികള്‍ക്ക് ഒന്നര വര്‍ഷത്തിലേറെയായി സൗജന്യ മരുന്ന് നല്‍കി വരുന്നു. ഒരു ഡോസിന് 6 ലക്ഷത്തോളം രൂപ വരുന്ന 600 യൂണിറ്റോളം റിസ്ഡിപ്ലാം മരുന്നാണ് ഇതുവരെ നല്‍കിയത്.

ഈ കുട്ടികളെല്ലാം തന്നെ രോഗം ശമിച്ച് കൂടുതല്‍ ബലമുള്ളവരും കൂടുതല്‍ ചലനശേഷിയുള്ളവരുമായി മാറിയിയിട്ടുണ്ട്. 6 വയസിന് മുകളില്‍ പ്രായമുള്ള അപൂര്‍വ രോഗം ബാധിച്ച കുട്ടികള്‍ക്ക് നട്ടെല്ല് വളവും ശ്വാസകോശത്തിന്റെ പ്രവര്‍ത്തന ക്ഷമതയില്‍ വരുന്ന കുറവും ചലനശേഷിയില്‍ വരുന്ന കുറവുമെല്ലാം വളരെയേറെ ബുദ്ധിമുട്ടാണ്. അങ്ങനെയാണ് ഈ കുട്ടികള്‍ക്കും ഘട്ടം ഘട്ടമായി മരുന്ന് നല്‍കി ജീവിത്തിലേക്ക് മടക്കിക്കൊണ്ടു വരിക എന്ന ലക്ഷ്യത്തോടെ അധിക സാമ്പത്തിക ബാധ്യത ഏറ്റെടുത്ത് 6 വയസിന് മുകളിലുള്ള കുട്ടികള്‍ക്കും മരുന്ന് വിതരണം ആരംഭിച്ചത്.

അപൂര്‍വ രോഗം ബാധിച്ചവരുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി സര്‍ക്കാര്‍ പ്രത്യേക പ്രാധാന്യമാണ് നല്‍കുന്നത്. ഇതിന്റെ ഭാഗമായി ആദ്യമായി തിരുവനന്തപുരം എസ്.എ.ടി. ആശുപത്രിയില്‍ എസ്.എം.എ. ക്ലിനിക് ആരംഭിച്ചു. അതിന് പിന്നാലെ വിലപിടിപ്പുള്ള മരുന്നുകള്‍ നല്‍കാനുള്ള പദ്ധതി ആവിഷ്‌ക്കരിച്ചു.

ഇതുകൂടാതെ എസ്.എം.എ. ബാധിച്ച കുട്ടികളില്‍ ഉണ്ടാകുന്ന നട്ടെല്ലിലെ വളവ് പരിഹരിക്കുന്ന അതിനൂതനമായ ശസ്ത്രക്രിയ സര്‍ക്കാര്‍ മേഖയില്‍ ആദ്യമായി തിരുവനന്തപുരം മെഡിക്കല്‍ കോളേജ് ആശുപത്രിയില്‍ വിജയകരമായി ആരംഭിച്ചു. ഇതുവരെ 5 ശസ്ത്രക്രിയകളാണ് നടത്തിയത്. സ്വകാര്യ ആശുപത്രികളില്‍ 15 ലക്ഷത്തോളം ചെലവുള്ള ശസ്ത്രക്രിയയാണ് മെഡിക്കല്‍ കോളേജുകളില്‍ സൗജന്യമായി നടത്തിയത്.

എസ്.എ.ടി. ആശുപത്രിയെ സെന്റര്‍ ഓഫ് എക്‌സലന്‍സായി അടുത്തിടെ കേന്ദ്രം ഉയര്‍ത്തിയിരുന്നു. സെന്റര്‍ ഓഫ് എക്‌സലന്‍സ് പദ്ധതി വഴിയുള്ള ചികിത്സയ്ക്കായി 3 കോടി രൂപ ലഭ്യമായിട്ടുണ്ട്. അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളിലെ മികവിന്റെ കേന്ദ്രമായ എസ്എടി ആശുപത്രിയില്‍ പീഡിയാട്രിക് ന്യൂറോളജി, ജനിതക രോഗവിഭാഗം, ശ്വാസ രോഗ വിഭാഗം,

ഓര്‍ത്തോപീഡിക് വിഭാഗം, ഫിസിക്കല്‍ മെഡിസിന്‍ വിഭാഗം തുടങ്ങി വിവിധ വിഭാഗങ്ങളിലെ വിദഗ്ധ ഡോക്ടര്‍മാരുടെ സേവനം രോഗികള്‍ക്കായി ഒരേ ദിവസം ഒരു കുടക്കീഴില്‍ ലഭ്യമാക്കി. ഇതുകൂടാതെ അപൂര്‍വ രോഗങ്ങള്‍ക്ക് സമഗ്ര പരിപാലനം ഉറപ്പുവരുത്താനായി അടുത്തിടെ കെയര്‍ പദ്ധതി (KARE - Kerala United Against Rare Diseases) നടപ്പിലാക്കുകയും ചെയ്തു.