ബാല്യത്തിന്റെ എല്ലാ നിഷ്‌കളങ്കഭാവത്തോടും കൂടി, വിടര്‍ന്ന കണ്ണുകളോടെ ലോകത്തെ നോക്കി കാണാന്‍ കൗതുകത്തോടെയിരിക്കുന്ന ഈ കുഞ്ഞു സഹോദരങ്ങള്‍ ഒറ്റ നോട്ടത്തില്‍ കാണുമ്പോള്‍ യാതൊരു പ്രത്യേകതകളും ഇല്ലാത്ത സാധാരണ കുഞ്ഞുങ്ങളാണെന്നു തോന്നും. എന്നാല്‍ മറവി രോഗമായ ഡിമന്‍ഷ്യയില്‍ ഇവരെ കൊണ്ടെത്തിക്കുന്ന ഒരു ജനിതകരോഗമുണ്ട് ഇരുവര്‍ക്കും.

ബാറ്റണ്‍ ഡിസീസ് എന്ന ഈ രോഗത്തിന് ഇതു വരെയും ചികിത്സ കണ്ടുപിടിച്ചിട്ടില്ല. അതു കൊണ്ടു തന്നെ അഞ്ചു വയസ്സുകാരിയായ നിക്കോളയും, രണ്ടു വയസ്സുകാരിയായ ജെസിക്കയും കൗമാരത്തിലെത്തും മുമ്പു തന്നെ മരണമടയും. ഈ രോഗത്തിന്റെ വളര്‍ച്ചയുടെ വേഗം കുറച്ചേക്കുമെന്നു കരുതുന്ന ഒരു മരുന്ന് ഇപ്പോള്‍ ഇവരില്‍ പരീക്ഷിച്ചു കൊണ്ടിരിക്കുകയാണ്. യുകെ നാഷണല്‍ ഹെല്‍ത്ത് സര്‍വ്വീസിന്റെ കീഴില്‍ ഈ മരുന്ന് ലഭ്യമല്ലാത്തതിനാല്‍ ജെസിക്കയ്ക്ക് ചികിത്സയ്ക്കായി ജര്‍മ്മനിയിലെത്തണം. എന്നാല്‍ ലണ്ടനിലെ തന്നെ ഗ്രേറ്റ് ഓര്‍മോണ്ട് സ്ട്രീറ്റ് ആശുപത്രിയില്‍ വച്ചു തന്നെയാണ് നിക്കോളയില്‍ ഈ മരുന്ന് പരീക്ഷിച്ചു നോക്കുന്നത്.

ഇവരുടെ അമ്മ 40-കാരിയായ ഗെയ്ല്‍, ബാറ്റണ്‍ ഡിസീസ് ഫാമിലി അസ്സോസിയേഷനുമായി ചേര്‍ന്ന് പ്രസ്തുത മരുന്ന് യുകെയില്‍ ലഭ്യമാക്കണമെന്ന് അഭ്യര്‍ത്ഥിക്കുന്ന ഒരു കാമ്പൈന്‍ നടത്തുകയാണ്. 30-കാരനായ ഭര്‍ത്താവ് മാത്യൂവിനോടും ഇവരുടെ മൂത്തമകന്‍ ഏഴുവയസ്സുകാരനായ ലൂയിസിനോടുമൊപ്പം നോര്‍ത്ത് ഈസ്റ്റ് ഇംഗ്ലണ്ടിലെ ന്യൂ കാസില്‍ അപോണ്‍ ടൈനിലാണ് താമസം.

2015-ലാണ് ജെസിക്ക ജനിച്ചത്. അപ്പോഴേയ്ക്കും 2012-ല്‍ ജനിച്ചിരുന്ന നിക്കോളയ്ക്ക് നടക്കുന്നതിന് പ്രശ്‌നങ്ങളുണ്ടായി കഴിഞ്ഞിരുന്നു. അല്പനാള്‍ കഴിഞ്ഞപ്പോള്‍ തന്നെ അവള്‍ക്ക് ബാറ്റണ്‍ ഡിസീസാണ് ഉള്ളതെന്ന് തിരിച്ചറിഞ്ഞു. അധികം താമസിയാതെ ജെസിക്കക്കും അതേ ജനിതക രോഗമുണ്ടെന്ന് അറിഞ്ഞപ്പോള്‍ മാതാപിതാക്കള്‍ നടുങ്ങിപ്പോയി. ക്രമേണ കാഴ്ചശക്തിയും ഓര്‍മ്മയും ഇത്തരം രോഗികള്‍ക്ക് നഷ്ടമാകുകയും ചെയ്യും. കൗമാരപ്രായത്തിനപ്പുറത്തേക്ക് ഇത്തരം രോഗികള്‍ക്ക് ആയുസ്സുണ്ടാവാറില്ല.

രോഗം തിരിച്ചറിഞ്ഞതോടെ പ്രസ്തുത രോഗത്തിനുള്ള ഒരു മരുന്നിന്റെ പരീക്ഷണം നടത്തി നോക്കാന്‍ ലണ്ടനിലെ ഗ്രേറ്റ് ഓര്‍മണ്ട് സ്ട്രീറ്റ് ആശുപത്രി അധികൃതര്‍ നിക്കോളയെ തെരഞ്ഞെടുക്കുകയായിരുന്നു. ഇതേ പരീക്ഷണം ജര്‍മ്മനിയില്‍ നടത്തി നോക്കുന്നതിന് ജെസിക്കയേയും തെരഞ്ഞെടുത്തിരിക്കയാണ്. യുകെയിലെ ചികിത്സാ മേഖലയിലേക്കുള്ള മാര്‍ഗ്ഗനിര്‍ദ്ദേശ രേഖകള്‍ നിര്‍ണ്ണയിക്കുന്ന നാഷണല്‍ ഇന്‍സ്റ്റിറ്റിയൂട്ട് ഫോര്‍ ഹെല്‍ത്ത് ആന്റ് കെയര്‍ എക്‌സലന്‍സ് ( എന്‍.ഐ.സി.ഇ) ഈ മരുന്ന് ഇപ്പോള്‍ ഇംഗ്ലണ്ടില്‍ പൊതു ജനങ്ങള്‍ക്ക് ലഭ്യമാക്കേണ്ടതില്ല എന്നാണ് തീരുമാനിച്ചിരിക്കുന്നത്.

എല്ലാ കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ക്കും ജീവിക്കാന്‍ അവസരം നല്‍കേണ്ടതുണ്ടെന്നും പരീക്ഷിച്ച് ഉറപ്പിച്ചിട്ടില്ലാത്തതാണെങ്കില്‍ പോലും ഈ രോഗം ബാധിച്ച എല്ലാ കുട്ടികള്‍ക്കും ഈ മരുന്ന് ഉപയോഗിക്കാനുള്ള അവസരം ഉണ്ടാകേണ്ടതിന് പ്രസ്തുത മരുന്ന് ഇംഗ്ലണ്ടില്‍ ലഭ്യമാക്കണമെന്നാണ് ഗെയ്ല്‍ അഭിപ്രായപ്പെടുന്നത്.