കേരളത്തിന്റെ അപൂര്‍വ രോഗ സംരക്ഷണ പദ്ധതിയായ കെയറിന്റെ ഭാഗമായി വിലകൂടിയ റിസ്ഡിപ്ലാം (Risdiplam) മരുന്ന് പിന്തുണ 25 വയസ് വരെയാക്കിയതായി ആരോഗ്യ വകുപ്പ് മന്ത്രി വീണാ ജോര്‍ജ്. 12 വയസ് വരെ നല്‍കിയിരുന്ന മരുന്നാണ് 25 വയസാക്കിയത്. ജനിതക പരിശോധനയിലൂടെ എസ്.എം.എ. ടൈപ്പ് 2 സ്ഥിരീകരിച്ച രോഗികളെയെല്ലാം ഇതില്‍ ഉള്‍പ്പെടുത്തിയിട്ടുണ്ട്. രോഗികളും അവരുടെ കൂട്ടായ്മകളും ദീര്‍ഘകാലമായി മുന്നോട്ടുവച്ച ആവശ്യങ്ങള്‍ പരിഗണിച്ചാണ് ഈ തീരുമാനം. ഇതിനായി കഴിഞ്ഞ ബഡ്ജറ്റില്‍ 30 കോടി രൂപ പ്രത്യേകമായി വകയിരുത്തിയിരുന്നു. ഇതോടെ കേരളത്തില്‍ എസ്.എം.എ. സ്ഥിരീകരിച്ച രോഗികളില്‍ 80 ശതമാനത്തോളം പേര്‍ക്ക് സൗജന്യ മരുന്ന് ലഭ്യമാകുമെന്ന് മന്ത്രി വ്യക്തമാക്കി.

അപൂര്‍വ രോഗങ്ങള്‍ക്കുള്ള ചികിത്സകള്‍ അതീവ ചെലവേറിയതും ദീര്‍ഘകാല പിന്തുണ ആവശ്യമുള്ളതുമാണ്. ഇത് പരിഹരിക്കാനായാണ് 2024ല്‍ അപൂര്‍വ രോഗ ചികിത്സയ്ക്കുള്ള സമഗ്ര പരിചരണ പദ്ധതി കെയര്‍ ആവിഷ്‌ക്കരിച്ചത്. ഈ പദ്ധതിയിലൂടെ നിരവധി കുട്ടികള്‍ക്ക് സൗജന്യ ചികിത്സയും തുടര്‍ച്ചയായ പിന്തുണയും നല്‍കി വരുന്നു. ഇപ്പോഴത്തെ തീരുമാനം വഴി യുവജനങ്ങളെയും ചികിത്സാ പരിധിയില്‍ ഉള്‍പ്പെടുത്തുന്നതോടെ അവരുടെ ജീവിത നിലവാരം മെച്ചപ്പെടുത്താനും സ്വയംപര്യാപ്തത വര്‍ധിപ്പിക്കാനും സാധിക്കും. രോഗികളുടെ ജനിതക പരിശോധനയും വിദഗ്ധ സമിതിയുടെ ശുപാര്‍ശയും അടിസ്ഥാനമാക്കിയാകും മരുന്ന് വിതരണം നടത്തുക.

നിങ്ങള്‍ ചിന്തിക്കുന്നതിനുമപ്പുറം (More Than You Can Imagine) എന്ന ഈ വര്‍ഷത്തെ ലോക അപൂര്‍വരോഗ ദിന സന്ദേശം ഉള്‍ക്കൊള്ളുന്ന തീരുമാനമാണിത്.

ജനിച്ച് കുറച്ച് മാസങ്ങള്‍ക്കുള്ളില്‍ തന്നെ പേശി ദുര്‍ബലതയും ചലനശേഷി നഷ്ടപ്പെടലും സംഭവിച്ച് മരണത്തിലേക്കോ ആയുഷ്‌കാല കിടപ്പിലേക്കോ നയിക്കപ്പെട്ടേക്കാവുന്ന നൂറിലധികം കുട്ടികളാണ് ഇപ്പോള്‍ സര്‍ക്കാരിന്റെ സമഗ്ര ആരോഗ്യ ഇടപെടലിലൂടെ വളര്‍ച്ചയുടെ പടവുകള്‍ മെല്ലെ കയറുന്നത്. ജീവന്‍ രക്ഷിക്കുന്ന ചികിത്സ സാമ്പത്തിക ശേഷിയോട് ബന്ധിപ്പിക്കപ്പെടരുതെന്നതാണ് കേരളത്തിന്റെ നിലപാട്. 2022-ലാണ് ഇന്ത്യയില്‍ തന്നെ ആദ്യമായി ഒരു സംസ്ഥാനം എസ്എംഎ രോഗികള്‍ക്ക് സൗജന്യ ചികിത്സയും മരുന്ന് വിതരണവും ഉറപ്പാക്കിയത്. അതിന്റെ ഒരു സാക്ഷാത്ക്കാരം കൂടിയാണ് ഈ തീരുമാനം.
--