ചെറുപ്പത്തില്‍ തന്നെ അകാലവാര്‍ദ്ധക്യത്തിന്റെ ലക്ഷണങ്ങള്‍ സംഭവിക്കുന്ന ഹച്ചിന്‍സന്‍ ഗില്‍ഫോര്‍ഡ് പ്രോജീരിയ സിന്‍ഡ്രോം എന്ന അപൂര്‍വ രോഗാവസ്ഥയുമായി ജീവിച്ച അഡലിയ റോസ് വില്യംസ് എന്ന ലോകപ്രശസ്ത യൂട്യൂബര്‍ വിടവാങ്ങി.

പതിനഞ്ചാം വയസിലാണ് രോഗാവസ്ഥകള്‍ മൂലം അഡലിയ ലോകത്തോട് വിടപറഞ്ഞത്. പ്രോജീരിയ സിന്‍ഡ്രോം ബാധിച്ചവര്‍ വെറും 400 പേര്‍ മാത്രമാണ് ലോകത്തുള്ളതെന്ന് അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളെപ്പറ്റി പഠിക്കുന്ന നോര്‍ഡ് എന്ന സ്ഥാപനം പറയുന്നു.


ജനിച്ച് മൂന്നാം മാസത്തില്‍ തന്നെ അഡലിയയ്ക്ക് ഈ രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ചിരുന്നു. നിലവില്‍ ഈ രോഗത്തിനു ചികിത്സയില്ല. പെട്ടെന്നുള്ള വാര്‍ധക്യം, വളര്‍ച്ചക്കുറവ്, തലമുടികൊഴിച്ചില്‍ തുടങ്ങിയവയാണ് ലക്ഷണങ്ങള്‍. 13 വയസു വരെയാണ് ഈ രോഗാവസ്ഥയുള്ളവര്‍ ജീവിക്കുന്ന ശരാശരി പ്രായം. എന്നാല്‍ അഡലിയ ഇതു പിന്നിട്ട് രണ്ടുവര്‍ഷം കൂടി ജീവിച്ചു. സ്ട്രോക്കോ ഹൃദയസ്തംഭനമോ മൂലമാണ് ഈ രോഗാവസ്ഥയുള്ളവരില്‍ കൂടുതല്‍ പേരും മരിക്കുന്നത്.

യുഎസിലെ ടെക്സസിലുള്ള റൗണ്ട് റോക്കില്‍ ഒരു സമ്പന്ന കുടുംബത്തിലാണ് അഡലിയയുടെ ജനനം. ബിസിനസുകാരനായ റയാന്‍ പല്ലാന്റയുടെയും വീട്ടമ്മയായ നടാലിയ അമോസൂറുടിയയുടെയും മകളാണ്. മൂന്നു സഹോദരന്‍മാരും അവള്‍ക്കുണ്ട്. നൃത്തം ചെയ്യാനായിരുന്നു അഡലിയയ്ക്ക് ഏറ്റവും ഇഷ്ടം. ഇതേ രോഗവും മറ്റ് അപൂര്‍വ രോഗങ്ങളും ബാധിച്ചവരെ പരിചയപ്പെടാനും അവര്‍ക്ക് പ്രത്യാശ നല്‍കാനും അഡലിയ സമയം കണ്ടെത്തി. 2012 മുതലാണ് അഡലിയ യൂട്യൂബ് വ്ളോഗ് തുടങ്ങിയത്.

അപൂര്‍വ സിന്‍ഡ്രോവുമായി താന്‍ ജീവിക്കുന്നതെങ്ങിനെയെന്ന് അവള്‍ ലോകത്തെ കാണിച്ചു. മേക്കപ്പ് ട്യൂട്ടോറിയലുകളും ഡാന്‍സുകളും സ്‌കിറ്റുകളുമൊക്കെ അവള്‍ തന്റെ യൂട്യൂബ് ചാനലില്‍ അവതരിപ്പിച്ചു. ഈ വിഡിയോകളിലൂടെ ഒരുപാട് പേര്‍ അവളുടെ ആരാധകരായി. 30 ലക്ഷം സബ്സ്‌ക്രൈബേഴ്സ് അഡലിയയുടെ യൂട്യൂബ് ചാനലിനുണ്ടായിരുന്നെന്നാണു കണക്ക്.

അഡലിയയ്ക്ക് മൂന്നടിയായിരുന്നു ഉയരം. ഭാരം വെറും 23 കിലോയും. യൂട്യൂബ് കൂടാതെ ഇന്‍സ്റ്റഗ്രാമിലും മറ്റു സമൂഹമാധ്യമങ്ങളിലും അഡലിയ സജീവമായിരുന്നു.