യു.കെ.യിലെ ലിന്‍സിയുടേയും ഡങ്കന്റേയും കണ്ണിലുണ്ണികളാണ് ആറ് വയസ്സുകാരി ഇലിമേയും നാല് വയസ്സുകാരന്‍ കാലേബും. ഇലിയ്ക്ക് മൂന്ന് വയസ്സുളളപ്പോഴാണ് ആദ്യമായി രോഗലക്ഷണങ്ങള്‍ കണ്ടത്. ഇടയ്ക്കിടെ വിറയലും തുടര്‍ന്ന് അല്പനേരത്തേയ്ക്ക് ബോധമില്ലാത്തതുപോലെ മുകളിലേയ്ക്കു മിഴിച്ചുനോക്കിയിരിക്കുകയും ചെയ്യും. ചികിത്സ തേടിയപ്പോള്‍ അപസ്മാരമാണെന്നാണ് പറഞ്ഞത്. എന്നാല്‍ മരുന്നുകള്‍ കഴിച്ചിട്ടും ആഴ്ചയില്‍ മൂന്ന് തവണയോളം ഇത് പ്രത്യക്ഷപ്പെടാന്‍ തുടങ്ങിയപ്പോള്‍ ലിന്‍സിയ്ക്കും ഡങ്കനും വേവലാതിയായി. ഇനി എന്താണ് ചെയ്യാന്‍ പറ്റുക? വീണ്ടും ആശുപത്രിയിലെത്തിയപ്പോള്‍ ധാരാളം കുട്ടികള്‍ക്ക് ഇത്തരം വിറയലുകള്‍ ഉണ്ടാകാറുണ്ടെന്നും അതിനാല്‍ എന്തുകൊണ്ടാണിത് എന്ന് ഒരിക്കലും തങ്ങള്‍ക്ക് കണ്ടുപിടിക്കാന്‍ കഴിഞ്ഞില്ലെന്ന് വരാമെന്നുമാണ് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ പറഞ്ഞത്. തുടര്‍ന്ന് രക്തപരിശോധന, സ്‌കാന്‍ അങ്ങനെ എന്തൊക്കെ ചെയ്യാനാവുമോ അതെല്ലാം അവര്‍ ചെയ്തുനോക്കി. എന്നാല്‍ ഇത്തരം വിറയല്‍ ഉണ്ടാകുന്നതെന്തുകൊണ്ടെന്ന് കണ്ടുപിടിക്കാനായില്ല. ഇലിയ പഠനത്തില്‍ പിന്നോട്ടായി തുടങ്ങി. അങ്ങനെ ഇലിയേക്കുറിച്ച് അവര്‍ ആകെ വിഷമിച്ചിരിക്കുമ്പോഴാണ് രണ്ടാമത്തെ കുഞ്ഞായ കാലേബും ഇതേ രോഗലക്ഷണങ്ങള്‍ പ്രകടിപ്പിച്ചു തുടങ്ങിയത്.
തുടര്‍ന്ന് പല പല ടെസ്റ്റുകള്‍ക്കൊടുവില്‍ അവരുടെ കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ക്ക് തലമുറകളിലൂടെ പകരുന്ന മാരകമായ ഒരു അപൂര്‍വ്വജനിതകരോഗമാണെന്നും തിരിച്ചറിഞ്ഞു. ലിപ്പോപിഗ്‌മെന്റ് എന്നു വിളിക്കുന്ന കൊഴുപ്പുകളും പ്രോട്ടീനുമടങ്ങിയ പ്രത്യേകതരം വര്‍ണ്ണങ്ങള്‍ ശരീരകലകളില്‍ അടിഞ്ഞുകൂടുന്ന രോഗമായ \'ലേറ്റ് ഇന്‍ഫന്റൈല്‍ ബാറ്റന്‍ ഡിസീസ്‌\'ന്റെ ലക്ഷണങ്ങളാണ് ഇലിയക്കും കാലേബിനും ഉളളതെന്ന് കണ്ടെത്തി. കുട്ടികള്‍ക്ക് ഉണ്ടായിക്കൊണ്ടിരിക്കുന്ന വിറയലുകളുടെ എണ്ണം കൂടുമെന്നും സംസാരശേഷി, ചലനശേഷി, കാഴ്ചശക്തി എന്നിവ ഇല്ലാതായി കൗമാരപ്രായം കഴിയുന്നതിനു മുന്‍പുതന്നെ രണ്ടുകുട്ടികളും മരണപ്പെടുമെന്നും അറിഞ്ഞപ്പോള്‍ ലിന്‍സിയും ഡങ്കനും സ്തംഭിച്ചുപോയി. ഈ രോഗത്തിന് ചികിത്സ കണ്ടുപിടിച്ചിട്ടില്ല എന്നുകൂടി അറിഞ്ഞത് അവരുടെ വേദന ഇരട്ടിപ്പിച്ചു. എങ്കിലും ജീവിതത്തില്‍ നിന്ന് അവര്‍ മാഞ്ഞുപോവുന്നതിനു മുന്‍പ് ധാരാളം ഓര്‍മ്മശേഖരം ഉണ്ടാക്കുവാനാണ് ലിന്‍സിയുടേയും ഡങ്കന്റേയും തീരുമാനം. കുഞ്ഞുങ്ങളേയും കൊണ്ട് എവിടെയെല്ലാം യാത്രപോകാനാവുമോ അവിടെയെല്ലാം ചുറ്റുകയാണിപ്പോള്‍. അടുത്തിടെ ലണ്ടനില്‍ പോയി. ലയണ്‍കിംഗ്, നാച്വറല്‍ ഹിസ്റ്ററി മ്യൂസിയം, ലണ്ടന്‍ മൃഗശാല എന്നിവയൊക്കെ സന്ദര്‍ശിച്ചു. അവിടെയെല്ലാം കുഞ്ഞുങ്ങളോടൊപ്പം നിന്ന് ചിത്രങ്ങളെടുത്ത് പൊന്നുപോലെ സൂക്ഷിച്ചുവച്ചിരിക്കുകയാണ്.
കൂടാതെ നോര്‍വേ മുതല്‍ ആര്‍ട്ടിക് സര്‍ക്കിള്‍ വരെ സൈക്കിള്‍ യാത്ര നടത്തുകയാണ് ഡങ്കന്‍. ഈ രോഗവുമായി ബന്ധപ്പെട്ടുളള ഗവേഷണങ്ങള്‍ക്കായി ധനം ശേഖരിയ്ക്കുവാനാണ് ഈ യാത്ര സംഘടിപ്പിച്ചിരിക്കുന്നത്. അടുത്ത പത്തു വര്‍ഷത്തിനുളളില്‍ ഈ ഗവേഷണങ്ങള്‍ വഴി ഈ രോഗത്തിന് ചികിത്സ കണ്ടുപിടിച്ച് തന്റെ കുഞ്ഞുങ്ങളെ രക്ഷപ്പെടുത്താന്‍ കഴിയുമെന്ന അതിമോഹമൊന്നുമില്ലെങ്കിലും ഭാവിയില്‍ മറ്റുളളവര്‍ക്കിത് ഉപകരിയ്ക്കുമല്ലോ എന്നാണ് ഡങ്കന്‍ ചിന്തിക്കുന്നത്. ഡിസ്‌നിവേള്‍ഡ്, പാരീസ്, ലണ്ടന്‍ എന്നിവിടങ്ങളൊക്കെ സന്ദര്‍ശിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുന്നതിനിടയില്‍ കാലേബിന് നടക്കാനുളളശേഷി ഇല്ലാതായത് അവരറിഞ്ഞു. പതിയെ പതിയെ തങ്ങളുടെ കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ ജീവിതത്തില്‍ നിന്ന് അകന്നുക്കൊണ്ടിരിക്കുകയാണെന്ന തിരിച്ചറിവു നല്‍കുന്ന അതിവേദനയിലും തങ്ങള്‍ക്കു നല്‍കാനാവുന്ന പരമാവധി സന്തോഷം നല്‍കി കുഞ്ഞുങ്ങളെ യാത്രയാക്കാനാണ് അവരുടെ തീരുമാനം.

അപ്പപ്പോഴുള്ള വാര്‍ത്തയറിയാന്‍ ഞങ്ങളുടെഫേസ്‌ ബുക്ക്‌Likeചെയ്യുക

https://www.facebook.com/Malayalivartha