അമേരിക്കന്‍ സംസ്ഥാനമായ ഇല്ലിനോയിസിലെ, ചിക്കാഗോ പട്ടണത്തിലെ ഒരു ഒന്നര വയസ്സുകാരിക്ക് ഒരു വിളിപ്പേരുണ്ട്. ഐന്‍സ്റ്റീന്‍ 2 .0 എന്നാണ് അവളുടെ ഇരട്ടപ്പേര്. ഐന്‍സ്റ്റീന്റേത് പോലുള്ള വെളുത്ത കമ്പി പോലെ എഴുന്നു നില്‍ക്കുന്ന അവളുടെ തലമുടിയാണ് അവള്‍ക്ക് ഈ പേര് വരാന്‍ ഇടയാക്കിയത്. ഐന്‍സ്റ്റീന്‍ 2 .0 എന്ന ടെയ്‌ലര്‍ മാക്‌ഗോവനെ പോലെ ഈ ലോകത്തില്‍ ഏതാനും കുട്ടികളേ ഉള്ളൂ; അണ്‍ കോംബബിള്‍ ഹെയര്‍ സിന്‍ഡ്രോം ഉള്ളവര്‍. അവരുടെ മുടി ചീകി ഒതുക്കി വയ്ക്കാന്‍ ആവില്ല. എത്ര ചീകിയാലും കമ്പി പോലെ തന്നെ ഇരിക്കും.അവളുടെ മാതാപിതാക്കളായ കാരയും ടോം മക്‌ഗോവാനും അവളുടെ മുടി ഒന്ന് ചീകി ഒതുക്കാന്‍ ആവത് ശ്രമിച്ചിട്ടുണ്ട്. പക്ഷെ നടന്നിട്ടില്ല.

അവള്‍ ചെല്ലുന്നിടത്തെല്ലാം എല്ലാവരുടെയും ശ്രദ്ധ അവളിലായിരിക്കും. കുഞ്ഞിനേയും കൂട്ടി ഷോപ്പിലോ മറ്റോ പോയാല്‍ എട്ടൊമ്പത് തവണ എങ്കിലും ആരെങ്കിലും ഒക്കെ തടഞ്ഞു നിര്‍ത്തി മകളുടെ മുടിയെ കുറിച്ച് ചോദിക്കുമത്രേ. ചിലരൊക്കെ സൗഹൃദ ഭാവത്തിലാണ് കൗതുകം പ്രകടിപ്പിക്കുന്നതെങ്കില്‍, നിങ്ങള്‍ എന്തിനാ ഈ ചെറു പ്രായത്തില്‍ തന്നെ കുഞ്ഞിന്റെ മുടി ബ്ലീച് ചെയ്തത് എന്ന് പരുഷമായി ചോദിക്കും. വേറെ ചിലര്‍, നിങ്ങള്‍ കുഞ്ഞിന്റെ വിരല്‍ പിടിച്ച് ലൈറ്റ് സോക്കറ്റില്‍ കയറ്റി അവള്‍ക്ക് കറന്റ് അടിപ്പിച്ചോ, പിന്നെന്താ ഇവളുടെ മുടി ഇങ്ങനെയിരിക്കുന്നത് എന്നൊക്കെ ചോദിച്ചു കളയും.

എന്നാല്‍ അവളുടെ കുടുംബക്കാര്‍ക്കൊക്കെ കുഞ്ഞിന്റെ വെളുത്ത മുടിയും അതിന്റെ എഴുന്നു നില്‍പ്പും ഒക്കെ ഇഷ്ടമായി. പ്രസിദ്ധ ശാസ്ത്രജ്ഞനായ ഐന്‍സ്റ്റീനിനും ഇത്തരം മുടിയാണ് ഉണ്ടായിരുന്നതെന്നും അദ്ദേഹത്തിനും അണ്‍ കോംബബിള്‍ ഹെയര്‍ സിന്‍ഡ്രോം ഉണ്ടായിരുന്നത് കൊണ്ടാണ് അത്തരം മുടി ഉണ്ടായിരുന്നതെന്ന് എന്ന് അറിഞ്ഞതോടെയാണ് അവര്‍ മകളെ അങ്ങനെ വിളിക്കാന്‍ തുടങ്ങിയത്.

ആദ്യമൊക്കെ ഞങ്ങള്‍ വിചാരിച്ചു, അല്‍പം വെള്ളം പുരട്ടി നന്നായി ചീകിയാല്‍ അതങ്ങ് ഒതുങ്ങി ഇരിക്കുമെന്ന്. പക്ഷെ അതൊക്കെ ശ്രമിച്ചിട്ടും അല്‍പനേരം കഴിയുമ്പോള്‍ മുടി കമ്പി പരുവത്തില്‍ വിടര്‍ന്നു നില്‍ക്കും എന്നാണ് കാരയും ടോമും പറയുന്നത്. ഒരുപാട് കെമിക്കലുകള്‍ ഒന്നും അവളുടെ തലയില്‍ പുരട്ടാനും ഞങ്ങള്‍ ആഗ്രഹിക്കുന്നില്ല. കറ്റാര്‍ വാഴ ജെല്‍ നല്ലതാണ് എന്ന് കേട്ട് അത് ഉപയോഗിച്ച് നോക്കി എങ്കിലും ഒരു വ്യത്യാസവും വന്നില്ലെന്നും കാര പറയുന്നു.

പല മാര്‍ഗങ്ങളും പരീക്ഷിച്ചു നോക്കി ഫലം കിട്ടാതായപ്പോള്‍ ഇനി അവളെ അങ്ങനെയങ്ങ് വിടാന്‍ വീട്ടുകാര്‍ തീരുമാനിച്ചുവത്രേ. അവള്‍ക്കും ബോ വയ്ക്കുന്നതും പിന്നി ഇടുന്നതുമൊന്നും ഇഷ്ടവുമല്ല. ടെയിലര്‍ ജനിച്ചപ്പോള്‍ അവളുടെ തലയില്‍ രോമങ്ങള്‍ ഉണ്ടായിരുന്നില്ല. പിന്നീട് ഏകദേശം അഞ്ച് മാസമായപ്പോഴാണ് അവളുടെ തലയില്‍ രോമം വളര്‍ന്നു തുടങ്ങിയത്. എന്നാല്‍ അവളുടെ അച്ഛന്റെയും അമ്മയുടെയും മുടി പോലെ ബ്രൗണ്‍ നിറത്തിലുള്ള മുടി ആയിരുന്നില്ല അവള്‍ക്ക് വളര്‍ന്നത്. പാശ്ചാത്യരുടെ ഇടയിലുള്ള സ്വര്‍ണ തലമുടിയുമായിരുന്നില്ല, അവളുടെ മുടി വെളുത്ത നിറത്തിലുള്ളതായിരുന്നു!

തുടര്‍ന്നാണ് കാരയും ടോമും ജര്‍മനിയിലെ ബേണ്‍ യൂണിവേഴ്‌സിറ്റിയിലെ പ്രൊഫസര്‍ റെജീന ബെറ്റ്സിനെ സമീപിച്ചത്. അവര്‍ യു എച് എസ് (അണ്‍ കോംബബിള്‍ ഹെയര്‍ )-നെ കുറിച്ച് പഠനം നടത്തുകയാണ്. ഇന്‍സ്റ്റിട്യൂട് ഓഫ് ഹ്യൂമന്‍ ജനറ്റിക്‌സിലെ അദ്ദേഹത്തിന്റെ സംഘാംഗങ്ങള്‍ പറഞ്ഞത് പി എ ഡി 13 , ടി ജി എം 3 , ടി സി എച് എച് എന്നീ മൂന്നു ജീനുകളില്‍ ഏതെങ്കിലും ഒന്നിന് ജനിതകമാറ്റം വരുന്നത് കൊണ്ടാണ് ഈ സ്ഥിതി ഉണ്ടാകുന്നതെന്നാണ്.

പ്രസ്തുത ജീനിന് ജനിതകമാറ്റം സംഭവിച്ച് കഴിഞ്ഞാല്‍ മുടിക്ക് ആകൃതിയും ശക്തിയും നല്‍കുന്ന പ്രോട്ടീനുകളുടെ പ്രവര്‍ത്തനം തടസ്സപ്പെടുന്നു. അപ്പോള്‍ രോമകൂപങ്ങളുടെ ആകൃതിയ്ക്ക് മാറ്റം വന്ന് ത്രികോണാകൃതിയോ, ഹൃദയാകൃതിയോ, വൃക്കയുടെ ആകൃതിയോ കൈവരുന്നു. അവയിലൂടെ പുറത്തു വരുന്ന മുടി ഇപ്രകാരം എഴുന്നു നില്‍ക്കുന്നവ ആയിരിക്കും. മാതാപിതാക്കളായ കാരയേയും ടോമിനെയും ജനിതക പരിശോധനകള്‍ക്ക് വിധേയരാക്കിയപ്പോഴാണ് ജനിതകമാറ്റം സംഭവിച്ച പി എ ഡി 13 ജീന്‍ ഇരുവരിലും ഉണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തിയത്. മാതാപിതാക്കള്‍ രണ്ടു പേര്‍ക്കും ഈ ജീന്‍ ഉണ്ടായിരുന്നതിനാലാണ് അത് ടെയിലറില്‍ പ്രകടമായത്.

അവള്‍ക്ക് ഒരു കുഴപ്പവും ഇല്ലെന്നും ചിലരൊക്കെ വ്യത്യസ്തരാണെന്ന് മനസ്സിലാക്കുകയാണ് വേണ്ടതെന്നുമുള്ള തിരിച്ചറിവോടെ അവളെ വളര്‍ത്തി എടുക്കാനാണ് തങ്ങള്‍ ശ്രമിക്കുന്നതെന്ന് കാരയും ടോമും പറയുന്നു.