പൂന്താനം നമ്പൂതിരിപ്പാടിന്റെ ജ്ഞാനപ്പാനയിലെ ഈ വരികള്‍ മനുഷ്യ ജീവിതത്തിലെ ഐശ്വര്യങ്ങളുടെയും സന്തോഷങ്ങളുടെയും ഒക്കെ നൈമിഷികതയേയും നശ്വരതയേയും കുറിച്ച് എല്ലാവരേയും ഓര്‍മ്മിപ്പിക്കുന്നു.
യുകെയിലെ നോട്ടിങ് ഹാമിലെ കോറാ ബെത്ത് സ്റ്റാന്‍ലി എന്ന പതിനാറുകാരി സുന്ദരിപ്പെണ്ണിന്റെ ജീവിതകഥ ആരുടേയും കരളലിയിപ്പിക്കുന്നതാണ്.

തന്റെ പന്ത്രണ്ടാം ക്ലാസ് കഴിഞ്ഞ് ഹൈസ്‌കൂള്‍ ജീവിതം അവസാനിക്കുന്നതിന്റെ ഭാഗമായുള്ള പ്രോം ന് ഒരു കുഞ്ഞുമാലാഖയെ പോലെ സുന്ദരിയായി തുള്ളിച്ചാടി നടക്കുകയായിരുന്നു അവള്‍. പ്രോം-ല്‍ പങ്കെടുക്കാന്‍ വേണ്ടി കല്ലുകള്‍ പതിച്ച കിരീടവും പുതിയ ഗൗണും ഒക്കെ ധരിച്ച് നിന്ന അവളുടെ ഫോട്ടോ എടുത്തത് അച്ഛനുമമ്മയും ചേര്‍ന്നാണ്. അന്ന് കാളും, ലിസാ സ്റ്റാന്‍ലിയും അറിഞ്ഞില്ല മകളുടെ സുന്ദരമായ പുഞ്ചിരി ഇനി അധികകാലം ആ ചുണ്ടിലുണ്ടാവില്ല എന്ന്.

പ്രോം കഴിഞ്ഞ് ഒരു മാസമായപ്പോഴേക്കും അവള്‍ക്ക് വല്ലാത്ത വിറയലും കോച്ചിപ്പിടുത്തവും ആരംഭിച്ചു. പന്ത്രണ്ടു വയസ്സു മുതല്‍ അവള്‍ക്ക് ഉണ്ടായിരുന്ന ഡയബറ്റിസ് മൂലം ഓരോ തവണത്തെ ഭക്ഷണം കഴിഞ്ഞിട്ടും ഇന്‍സുലിന്‍ ഉപയോഗിച്ചു വരുന്ന പതിവുണ്ടായിരുന്നു.

വിറയലും കോച്ചിപ്പിടുത്തവും അകറ്റാന്‍ തലയോട്ടി തുറന്നുള്ള ഒരു ശസ്ത്രക്രിയ വേണ്ടി വരുമെന്ന് ഡോക്ടര്‍മാര്‍ അഭിപ്രായപ്പെട്ടു. ശസ്ത്രക്രീയ ചെയ്യണമെങ്കില്‍ അപ്പോള്‍ ഉപയോഗിച്ചു കൊണ്ടിരിക്കുന്ന എല്ലാ മരുന്നുകളും നിര്‍ത്തി വയ്ക്കണം എന്ന നിര്‍ദ്ദേശ പ്രകാരം അതു ചെയ്തപ്പോള്‍ അവളുടെ വിറയല്‍ നിയന്ത്രണാതീതമായി. അതേ തുടര്‍ന്നാണ് ഒരു സ്‌പെഷ്യലിസ്റ്റ് ഡോക്ടര്‍ ഒരു മസില്‍ ബയോപ്‌സി ചെയ്തു നോക്കാന്‍ നിര്‍ദ്ദേശിച്ചത്.

അതിന്റെ ഫലം അവരെ തകര്‍ത്തുകളഞ്ഞു. കേട്ടിട്ടു പോലുമില്ലാത്ത മൈറ്റോ കോണ്‍ട്രിയല്‍ രോഗമാണ് കോറായ്ക്ക് ഉള്ളതത്രേ. ഒരു വ്യക്തിയുടെ പേശീചലനങ്ങള്‍ക്കാവശ്യമായ ഊര്‍ജ്ജം ശരീരം ഉല്പാദിപ്പിക്കാത്ത സാഹചര്യത്തെയാണ് മൈറ്റോകോണ്‍ട്രിയല്‍ രോഗം എന്നു പറയുന്നത്. ഈ രോഗം മൂലം ക്രമേണ ചലനശേഷി തീര്‍ത്തും നഷ്ടപ്പെട്ട് രോഗി മരിച്ചു പോവുകയാണ് ചെയ്യുന്നത്.

ഒരു പേശികളും രോഗിയുടെ ആഗ്രഹത്തിനൊത്ത് ചലിക്കില്ല. മുഖത്തെ പേശീ ചലനത്തിന്‍ മേലുള്ള നിയന്ത്രണം നഷ്ടപ്പെടുന്നതോടെ ഒന്നു ചിരിക്കണമെന്നാഗ്രഹിച്ചാല്‍ പോലും അത് സാധിക്കില്ല. അങ്ങനെ പേശീ സ്തംഭനം ആന്തരികാവയവങ്ങളിലേയ്ക്കും ബാധിക്കുകയും ഹൃദയം , ശ്വാസകോശം തുടങ്ങിയ പ്രധാന അവയവങ്ങളുടെ പ്രവര്‍ത്തനം സ്തംഭിച്ച് രോഗി മരണപ്പെടുകയുമാണ് ചെയ്യുന്നത്.

ഇപ്പോള്‍ കോറാ വീല്‍ ചെയറിലാണ് . അവളുടെ പേശീ ചലനങ്ങള്‍ കുറഞ്ഞു വരുന്നതിനാല്‍ ഇപ്പോഴവള്‍ക്ക് വിറയലില്ല. അവളുടെ ബുദ്ധിക്കോ മാനസിക നിലയ്‌ക്കോ ഒരു തകരാറുമില്ല, കാര്യങ്ങളെല്ലാം നന്നായി തിരിച്ചറിയാനാവും എന്നതാണ് മാതാപിതാക്കളെ ഏറ്റവും ബുദ്ധിമുട്ടിക്കുന്നത്. ഏതാനും മാസങ്ങള്‍ കൂടിയേ അവള്‍ ജീവിച്ചിരിക്കുകയുള്ളൂ എന്നവര്‍ക്കറിയാം.

ഈ രോഗത്തെ കുറിച്ച് അവബോധമുണ്ടാക്കുവാനും അതിനു ഫലപ്രദമായ ചികിത്സ കണ്ടുപിടിക്കുന്നതിനുള്ള ഗവേഷണങ്ങള്‍ക്കു സഹായിക്കുവാനായി ഗോഫണ്ട്മീ.കോം/സിങ്എസോംഗ്4 കോറാ എന്നൊരു വെബ്‌പേജ് തുടങ്ങിയിട്ടുണ്ട്. ലിലി ഫൗണ്ടേഷനാണ് ഗവേഷണ പ്രവര്‍ത്തനങ്ങള്‍ നടത്തുന്നത്.

അപ്പപ്പോഴുള്ള വാര്‍ത്തയറിയാന്‍ ഞങ്ങളുടെഫേസ്‌ ബുക്ക്‌Likeചെയ്യുക

https://www.facebook.com/Malayalivartha