ഇന്ന് അന്താരാഷ്ട്ര എയ്ഞ്ചല്മാന് സിന്ഡ്രോം ദിനം .....ഈ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് കൂടുതല് പേരെ ബോധവത്കരിക്കാന് ലക്ഷ്യമിട്ടാണ് ബുര്ജ് ഖലീഫ നീലവർണമണിയണം എന്ന തന്റെ ആഗ്രഹം വ്യാഴാഴ്ച എമിലി ട്വിറ്ററില് കുറിച്ചത്. ആവശ്യം ട്വിറ്ററില് പലരും ഏറ്റെടുത്തതോടെ അധികൃതരുടെ ശ്രദ്ധയില് പെട്ടു. അധികൃതരുടെ ഭാഗത്തുനിന്ന് 24 മണിക്കൂറിനുള്ളില് അനുകൂല പ്രതികരണവുമുണ്ടായി. ശനിയാഴ്ച വൈകുന്നേരം 7.40ന് ബുര്ജ് ഖലീഫ നീല നിറമണിയുമെന്നറിയിപ്പ് അധികൃതരില് നിന്ന് ലഭിച്ചു...
ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും ഉയരം കൂടിയ കെട്ടിടമായ ബുര്ജ് ഖലീഫ ഇന്ന് വൈകുന്നേരം 7.40ന് നീല വര്ണമണിയും. ലോകമെമ്പാടുമുള്ള വിശേഷ ദിവസങ്ങളിളെല്ലാം ഐക്യദാര്ണ്ഡ്യം പ്രകടിപ്പിക്കാനും അഭിവാദ്യമര്പ്പിക്കാനും ചിലപ്പോൾ അനുശോചിച്ചുമെല്ലാം ബുര്ജ് ഖലീഫ നിറം മാറുന്നത് നമുക്ക് അറിയാവുന്നതാണ് . ഇന്ന് ബുര്ജ് ഖലീഫ നീല നിറമണിയുന്നത് അങ്ങനെ ലോകത്തിൽ നടക്കുന്ന പ്രധാന സംഭവങ്ങൾ ഒന്നുകൊണ്ടുമല്ലാ...ഇന്ന് നാലര വയസുകാരന് സാം റേയ്ക്കും അവന്റെ അമ്മയ്ക്കും വേണ്ടിയാണ് ബുര്ജ് ഖലീഫ നീലവർണമാണിയുന്നത്
സാധാരണ കുട്ടികളെപ്പോലെയല്ല സാം... നാഡീവ്യൂഹത്തെ ബാധിക്കുന്ന അപൂര്വ രോഗമായ ഏയ്ഞ്ചല്മാന് സിന്ഡ്രോം എന്ന രോഗാവസ്ഥയിലാണ് സാം റേ..ഡിഎന്എയിലെ പതിനഞ്ചാം ക്രോമസോമിനെയാണ് ഏയ്ഞ്ചല്മാന് സിന്ഡ്രോം ബാധിക്കുന്നത്. ഇത് ബാധിച്ചവരിൽ സ്വാഭാവികമായ ബുദ്ധിവളര്ച്ച കുറവായിരിക്കും. ഈ രോഗത്തെക്കുറിച്ചുള്ള അവബോധം ഉണ്ടാക്കുന്നതിനായി എല്ലാ വര്ഷവും ഫെബ്രുവരി 15, അന്താരാഷ്ട്ര ഏയ്ഞ്ചല്മാന് സിന്ഡ്രോം ദിനമായി ആചരിച്ചുവരുന്നു
.2017 ഏപ്രില് ആറിനാണ് സാമിന് ഏയ്ഞ്ചല്മാന് സിന്ഡ്രോം ആണെന്ന് സ്ഥിരീകരിക്കുന്നത്. തുടര്ന്നിങ്ങോട്ട് അവന്റെ അമ്മ എമിലി കഴിഞ്ഞ മൂന്ന് വര്ഷമായി ഈ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് ജനങ്ങള്ക്കിടയില് അവബോധം സൃഷ്ടിക്കാനുള്ള ശ്രമത്തിലാണ് .. സാധാരണ ഗതിയില് 15,000 പേരില് ഒരാള്ക്ക് മാത്രമായിരിക്കും ഈ അസുഖമുണ്ടാകാറുള്ളത്
രോഗത്തെക്കുറിച്ച് കൂടുതല് പേരെ ബോധവത്കരിക്കാന് ലക്ഷ്യമിട്ടാണ് ബുര്ജ് ഖലീഫ നീലവർണമണിയണം എന്ന തന്റെ ആഗ്രഹം വ്യാഴാഴ്ച എമിലി ട്വിറ്ററില് കുറിച്ചത്. അന്താരാഷ്ട്ര എയ്ഞ്ചല്മാന് സിന്ഡ്രോം ദിനത്തില് ഈ സന്ദേശം ബുര്ജ് ഖലീഫയില് പ്രദര്ശിപ്പിക്കണം എന്നതായിരുന്നു ആവശ്യം . ആവശ്യം ട്വിറ്ററില് പലരും ഏറ്റെടുത്തതോടെ അധികൃതരുടെ ശ്രദ്ധയില് പെട്ടു. അധികൃതരുടെ ഭാഗത്തുനിന്ന് 24 മണിക്കൂറിനുള്ളില് അനുകൂല പ്രതികരണവുമുണ്ടായി. ശനിയാഴ്ച വൈകുന്നേരം 7.40ന് ബുര്ജ് ഖലീഫ നീല നിറമണിയുമെന്നറിയിപ്പ് അധികൃതരില് നിന്ന് ലഭിച്ചു...
അറിയിപ്പ് കഴിഞ്ഞ ദിവസം എമിലി ഫേസ്ബുക്കില് പോസ്റ്റ് ചെയ്തു. ഏയ്ഞ്ചല് മാന് സിന്ഡ്രോം ബാധിച്ച എന്റെ നാലര വയസുകാരന് മകന് ആദരവുമായി വൈകുന്നേരം 7.40ന് ബുര്ജ് ഖലീഫ നീല നിറമണിയും. ഈ അസുഖം ബാധിച്ചവരുള്ള യുഎഇയിലെയും ലോകത്തെ തന്നെയും എല്ലാ കുടുംബങ്ങള്ക്കും കൂടി വേണ്ടിയാണിത്. ഒപ്പം വെല്ലുവിളികള് നേരിടുന്ന സമൂഹത്തിലെ എല്ലാവര്ക്കും വേണ്ടി' - എമിലി ഫേസ്ബുക്കില് കുറിച്ചു. ഫേസ്ബുക്കിലൂടെയുള്ള എമിലിയുടെ ഈ അറിയിപ്പ് ബുര്ജ് ഖലീഫ അധികൃതരും സ്ഥിരീകരിച്ചിട്ടുണ്ട്.
ഓട്ടിസവും ഡൗണ് സിന്ഡ്രോമും പോലെ അത്ര പരിചിതമല്ല ഏയ്ഞ്ചല്മാന് സിന്ഡ്രോം. അറിവില്ലായ്മകൊണ്ട് ഒട്ടേറെ അബദ്ധ ധാരണകളും ഈ അവസ്ഥയെക്കുറിച്ച് ഉണ്ട്. കുട്ടിക്ക് എയ്ഞ്ചല്മാന് സിന്ഡ്രോമാണെന്ന് ഡോക്ടര്മാര് പറഞ്ഞപ്പോള് അത് എന്താണെന്ന് മനസിലായില്ല.. എയ്ഞ്ചല്മാന് സിന്ഡ്രോമുള്ളവര് ഒരിക്കലും നടക്കുകയോ ഓടുകയോ ഇല്ലെന്ന് ഇന്റര്നെറ്റില് കണ്ടതോടെ തന്റെ ജീവിതം തന്നെ തകര്ന്ന് പോകുന്നതായി തോന്നിയതായി സാമിന്റെ 'അമ്മ പറഞ്ഞു
എന്നാല് വായിച്ചതൊക്കെ തെറ്റാണെന്ന് തെളിയിക്കുന്നതായിരുന്നു സാമിന്റെ ജീവിതം. ഇപ്പോഴവന് തനിയെ ഓടാനും പടികള് കേറാനും ഇറങ്ങാനുമൊക്കെ സാധിക്കും. സംസാരിക്കാനാവില്ലെങ്കിലും അവന്റെ ഭാഷ മനസിലായാല് പിന്നെ ആശയവിനിമയം നടത്താനും ബുദ്ധിമുട്ടില്ല.
ആശയവിനിമയത്തിനായി ആധുനിക സാങ്കേതിക വിദ്യയുടെ സഹായത്തോടെയുള്ള ഉപകരണങ്ങള് ഉപയോഗിക്കാന് പഠിപ്പിക്കുയാണിപ്പോള് സാമിന്റെ രക്ഷിതാക്കള്. ഏറ്റവും മിടുക്കനാണ് സാമെന്ന് അവന്റെ രക്ഷിതാക്കള് ഉറപ്പിച്ച് പറയും. അവന്റെ ജീവിതം തന്നെ മറ്റുള്ളവര്ക്ക് ആവേശം പകരും. സാമിന്റെ വളര്ച്ചാ നേട്ടങ്ങള് ചെറുതാണെങ്കിലും പ്രധാനപ്പെട്ടവയാണ്.
താക്കോല് എടുക്കാനും വാതില് പൂട്ടാനും തുറക്കാനുമൊക്കെ അവന് ഇപ്പോള് സാധിക്കും. മിര്ദിഫിലാണ് സാമും കുടുംബവും താമസിക്കുന്നത്. പരിസരവാസികള്ക്കും പ്രിയപ്പെട്ടവനാണ് ഇന്ന് സാം. സെക്യൂരിറ്റി ജീവനക്കാരന് മുതല് എല്ലാവരെയും സാം മനസിലാക്കും. അവനെക്കാണുമ്പോള് മറ്റുള്ളവരുടെ മുഖത്തും ചിരി വിരിയും. ഇങ്ങനെയാണ് ശാരീരിക വെല്ലുവിളികള് നേരിടുന്നവരെ നമ്മള് പരിചരിക്കേണ്ടതും- അമ്മ പറയുന്നു.
https://www.facebook.com/Malayalivartha
