സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) എന്ന അപൂര്‍വ ജനിതക രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ച ഒന്നര വയസ്സുകാരന് 11 കോടിയിലധികം രൂപയുടെ സഹായവുമായി അജ്ഞാതന്‍. വിദേശത്തുനിന്നുള്ള പേരു വെളിപ്പെടുത്താത്ത വ്യക്തിയാണ് നിര്‍വാന്‍ സാരംഗ് എന്ന ഒന്നര വയസ്സുകാരന്റെ ചികിത്സയ്ക്ക് ധനസഹായം സ്വരൂപിക്കാന്‍ ആരംഭിച്ച അക്കൗണ്ടിലേക്ക് 1.4 മില്യന്‍ ഡോളര്‍ (ഏകദേശം 11.6 കോടി ഇന്ത്യന്‍ രൂപ) സംഭാവന ചെയ്തത്. ഇതോടെ, നിര്‍വാണിന്റെ ചികിത്സാ സഹായ നിധിയില്‍ 16 കോടിയിലധികം രൂപയായി. ആകെ 17.5 കോടിയോളം രൂപയാണ് ചികിത്സയ്ക്ക് വേണ്ടത്.

തന്നേക്കുറിച്ചുള്ള ഒരു വിവരവും പുറത്തുവിടരുതെന്ന നിര്‍ദേശത്തോടെയാണ് ഇദ്ദേഹം പണം നല്‍കിയിരിക്കുന്നത്. നിര്‍വാനിന്റെ മാതാപിതാക്കള്‍ക്കുപോലും ഇദ്ദേഹത്തെക്കുറിച്ച് യാതൊരു വിവരവുമില്ല. പ്രശസ്തിയുടെ ആവശ്യമില്ലെന്നും കുഞ്ഞ് നിര്‍വാന്‍ എങ്ങിനെയെങ്കിലും രക്ഷപ്പെടണമെന്നു മാത്രമാണ് ആഗ്രഹിക്കുന്നതെന്നും ഇദ്ദേഹം പറഞ്ഞിരുന്നുവെന്നാണ് ക്രൗഡ്ഫണ്ടിങ് പ്ലാറ്റ്ഫോം അറിയിച്ചത്.

നിര്‍വാന്റെ ചികിത്സയ്ക്ക്17.5 കോടിയിലേറെ ചെലവ് വരുന്ന സോള്‍ജന്‍സ്മ എന്ന ഒറ്റത്തവണ ജീന്‍ മാറ്റിവയ്ക്കലിന് ഉപയോഗിക്കുന്ന മരുന്നാണ് വേണ്ടത്. അമേരിക്കയില്‍നിന്നാണ് മരുന്ന് എത്തിക്കേണ്ടത്. ഇതിനായി കുട്ടിയുടെ മാതാപിതാക്കള്‍ സുമനസ്സുകളുടെ സഹായം തേടിയിരുന്നു. എസ്എംഎ ടൈപ്പ് 2 രോഗബാധിതനായ കുഞ്ഞിന് ഏഴ് മാസത്തിനകം കുത്തിവയ്പ് ആവശ്യമാണ്. മുംബൈയില്‍ എന്‍ജിനീയര്‍മാരാണ് നിര്‍വാന്റെ പിതാവ് കൂറ്റനാട് മലാലത്ത് വീട്ടില്‍ സാരംഗ് മേനോനും മാതാവ് അദിതി നായരും. മകന് എസ്എംഎ സ്ഥിരീകരിച്ചതോടെ ഇവര്‍ ജോലിയില്‍ നിന്ന് അവധിയെടുത്തു.

ഒരു വയസ്സായിട്ടും ഇരിക്കാനും എഴുന്നേല്‍ക്കാനും മകന്‍ മടികാണിച്ചതോടെയാണു രക്ഷിതാക്കള്‍ വിദഗ്ധ പരിശോധന നടത്തിയത്. ആദ്യപരിശോധനകളില്‍ ഞരമ്പിനു പ്രശ്‌നമുണ്ടെന്നു മാത്രമാണു കണ്ടെത്തിയത്. നട്ടെല്ലിന് 19 ഡിഗ്രി വളവും കണ്ടെത്തിയിരുന്നു. കുഞ്ഞിന്റെ വളര്‍ച്ചയില്‍ പ്രശ്‌നങ്ങള്‍ തോന്നിയതോടെ കഴിഞ്ഞ ഡിസംബര്‍ 19നു വീണ്ടും പരിശോധന നടത്തി. ജനുവരി 5നു കുഞ്ഞിന് എസ്എംഎ ടൈപ്പ് 2 ആണെന്നു സ്ഥിരീകരിച്ചു. അമേരിക്കയില്‍ നിന്ന് 17.4 കോടി രൂപ വിലയുള്ള മരുന്ന് എത്തിക്കണം. രണ്ടു വയസ്സിനു മുന്‍പു മരുന്നു നല്‍കിയാലേ പ്രയോജനമുള്ളൂ. ഓരോ ദിവസം വൈകുന്തോറും രോഗം കൂടും.