ഈ ചിത്രങ്ങള്‍ നോക്കുക. കോടികളുടെ കണക്കുപുസ്തകത്തില്‍ ഇടംകിട്ടാതെ പോയവരാണവര്‍. ഒരു വര്‍ഷത്തിനുള്ളില്‍ മരിച്ചുപോയ മാലാഖക്കുഞ്ഞുങ്ങള്‍......

അടുത്തിടെയെങ്ങും സന്തോഷവാര്‍ത്തകള്‍ കേള്‍ക്കാത്ത ആ മാതാപിതാക്കള്‍ കാതുകൂര്‍പ്പിച്ചത് ഒരു സന്തോഷവര്‍ത്തമാനമുണ്ടെന്ന് ഡോക്ടര്‍ പറഞ്ഞപ്പോഴാണ്. എന്താണാവോ അത്? നമ്മുടെ കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ക്കു ഫലപ്രദമായൊരു മരുന്ന് അമേരിക്കയില്‍ കണ്ടെത്തി, വിജയമായി...! കേട്ടവരില്‍ പുഞ്ചിരിയുടെ പ്രകാശം പടര്‍ന്നു. അതില്‍ അത്രകാലം അടക്കിവച്ച വേദനയുടെ വിങ്ങിപ്പൊട്ടലുണ്ടായിരുന്നു. അവര്‍ രോഗബാധിതരായ കുഞ്ഞുമക്കളെ ഒന്നുകൂടി ഇറുകെ കെട്ടിപ്പിടിച്ചു.

ഡോക്ടര്‍ പറഞ്ഞു: പക്ഷേ, ഒരു സങ്കടവാര്‍ത്തയുണ്ട്. അപ്പോഴും അവര്‍ കാതുകൂര്‍പ്പിച്ചു: എന്താണാവോ? മരുന്നിന് അല്‍പം വില കൂടുതലാണ്. അതു സാരമില്ല. ഉള്ളതെല്ലാം വിറ്റും കടംവാങ്ങിയും ആ പണം കണ്ടെത്താം. വില്‍ക്കാന്‍ നമ്മുടെ ജീവിതത്തിനുപോലും അത്ര വിലയില്ല. ഒരു വര്‍ഷത്തെ മരുന്നിനു വേണ്ട തുകയെത്രയെന്നോ? ഏഴരലക്ഷം ഡോളര്‍. ഏകദേശം അഞ്ചുകോടി രൂപ!

(നിശബ്ദത), നെഞ്ചോടു പറ്റിക്കിടക്കുന്ന കുഞ്ഞിന്റെ രോഗം ചികില്‍സിക്കാന്‍ വര്‍ഷം അഞ്ചുകോടിയിലേറെ രൂപ വേണമെന്നു കേട്ടാല്‍ നിങ്ങളുടെ പ്രതികരണത്തിനും അതുതന്നെയാവും പേര്: നിശബ്ദത!

സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി (എസ് എം എ). കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ പേശികള്‍ ദുര്‍ബലമായി ശരീരം വളഞ്ഞും തിരിഞ്ഞും വീല്‍ചെയറിലേക്ക് ഒതുങ്ങിപ്പോകുന്ന രോഗം. ജനിക്കുമ്പോള്‍ ചിലപ്പോള്‍ കുഴപ്പമൊന്നുമുണ്ടാവില്ല. എന്നാല്‍ സ്‌പൈനല്‍ കോഡില്‍ ചലനത്തിനു പ്രേരിപ്പിക്കുന്ന 'മോട്ടോര്‍ നെര്‍വ്' കോശങ്ങള്‍ക്കാവശ്യമായ പ്രോട്ടീന്‍ ഉല്‍പാദിപ്പിക്കുന്ന ഒരു ജീന്‍ കുറവായിരിക്കും.

അധികം വൈകാതെ ചലിക്കുന്ന എല്ലാ പേശികളെയും ബാധിക്കും. നടക്കാനുള്ള ശേഷി നഷ്ടപ്പെടാം. വീല്‍ചെയറിലേക്കെത്തും. അസ്ഥികള്‍ വളയും. വളരുന്തോറും രോഗദുരിതങ്ങള്‍ കൂടും. ശ്വാസകോശത്തിലും തൊണ്ടയിലും പിടിമുറുക്കും... ശ്വസനവും ഭക്ഷണവും തടസ്സപ്പെടും. രോഗി പതിയെ വീല്‍ചെയറുരുട്ടി നീങ്ങും; മരണത്തിലേക്ക്..!

രോഗം തലച്ചോറിലെ ന്യൂറോണുകളെ ബാധിക്കില്ല. കാഴ്ച കേള്‍വി, രുചി, സംസാരം ഇവയ്ക്കു പ്രശ്‌നങ്ങളുണ്ടാകില്ല. ബുദ്ധി ചിലപ്പോള്‍ മറ്റുള്ളവരേക്കാള്‍ കൂടും. ഒന്നുണ്ട്; ആ രോഗികളുടെയും മാതാപിതാക്കളുടെയും മുഖത്ത് ഒരു പ്രകാശമുണ്ട്, ഒരു രോഗത്തിനും കെടുത്താനാവാത്ത വെളിച്ചം. അതിന്റെ കരുത്തില്‍ അവരില്‍ ചിലര്‍ വീല്‍ചെയര്‍ ഉരുട്ടുന്നുണ്ട്.., തിരികെ ജീവിതത്തിലേക്ക്.

ഭിന്നശേഷിക്കാരിലെ ന്യൂനപക്ഷമാണ് എസ്എംഎക്കാര്‍. ഈ രോഗത്തിനു കാരണമാകുന്നത് എസ്എംഎന്‍1 എന്ന ജീനിന്റെ അഭാവമാണ്. ഈ പ്രത്യേകതയുള്ളവര്‍ ഇഷ്ടംപോലെ നമുക്കിടയില്‍ ജീവിച്ചിരിക്കുന്നു. സാധാരണഗതിയില്‍ ഒരു പ്രശ്‌നവുമുണ്ടാകാതെ അവര്‍ ജീവിച്ചു മരിക്കും.

എന്നാല്‍ ഇതേ പ്രത്യേകതയുള്ള ആണും പെണ്ണും ഒരുമിക്കുമ്പോള്‍ വിധി കരുനീക്കം തുടങ്ങും. അവര്‍ക്കുണ്ടാകുന്ന കുഞ്ഞുങ്ങളില്‍ നാലില്‍ ഒരാള്‍ക്ക് എസ്എംഎ രോഗം വരാം. ജന്മനാ ലക്ഷണങ്ങള്‍ കാണണമെന്നില്ല. രണ്ടോ മൂന്നോ വര്‍ഷം കഴിയുമ്പോള്‍ കണ്ടു തുടങ്ങാം. പതിനെട്ടും ഇരുപതും വയസ്സായശേഷം രോഗം വന്ന ചിലര്‍ ഇപ്പോഴും ജീവിച്ചിരിപ്പുണ്ട്.

കോടികളുടെ കണക്കല്ലേ പറയുന്നത്. ഈ കണക്കുകൂടി കേട്ടോളൂ. ഇന്ത്യയില്‍ 6000-10,000 ജനനത്തില്‍ ഒന്ന് എസ്എംഎ ബാധിച്ച കുഞ്ഞാണ്. നമ്മളില്‍ 40-ല്‍ ഒരാള്‍ എസ്എംഎ ജീന്‍ പ്രശ്‌നമുള്ളവരാണ്. ഭാര്യയും ഭര്‍ത്താവും അങ്ങനെയുള്ളവരാവാന്‍ സാധ്യത അത്ര വിരളമല്ല.

ഇന്ത്യയില്‍ രേഖപ്പെടുത്തപ്പെട്ട അവസാനത്തെ എസ്എംഎ കേസ് ഏതാണെന്നോ? ബെംഗളൂരുവില്‍ കഴിഞ്ഞ നവംബര്‍ 20-നു ജനിച്ചു. 20-ാം ദിവസം എസ്എംഎ തിരിച്ചറിഞ്ഞു. 26-ാം ദിവസം മരിച്ചു. ദുരിതജീവിതം വിട്ടുപോയ അവസാനത്തെ കുഞ്ഞ് ദേവനന്ദ. മലയാളിക്കുഞ്ഞ്. ഒരാഴ്ചമുന്‍പ് ഒന്നാംപിറന്നാള്‍ ആഘോഷിച്ചു ദിവസങ്ങള്‍ക്കം മരിച്ചു പോയവള്‍ - ചിത്രത്തില്‍ ആ പൂവിന് തൊട്ട് ഇടത്തു കാണുന്ന ആ കുഞ്ഞിതള്‍!

നിശബ്ദത- അതല്ലേ ഇപ്പോള്‍ നിങ്ങളുടെ പ്രതികരണം?!

ജീവിതത്തില്‍ ഇത്തരം സങ്കടങ്ങളുണ്ടാകുമ്പോള്‍ മനുഷ്യന്‍ മനുഷ്യനാകും. കൈകോര്‍ക്കും; പരിഹാരം തേടും. നിന്റെ വേദനകളുടെ കണ്ണാടി, അതാണു ഞാന്‍ എന്നു തിരിച്ചറിയും. അങ്ങനെയുള്ളവര്‍ കൈകോര്‍ത്ത കൂട്ടായ്മയാണ് ക്യുവര്‍ എസ്എംഎ ഫൗണ്ടേഷന്‍.

രോഗികളായ കുട്ടികളുടെ നിസഹായരായ മാതാപിതാക്കള്‍ കൈകോര്‍ത്ത്, പരസ്പരം ആശ്വാസവും സഹായവുമാകും. ഉപദേശവും സഹായവും നല്‍കും. രോഗത്തെ മനസ്സിലാക്കിക്കൊടുക്കും... തല്‍ക്കാലം നല്‍കാവുന്ന മരുന്നുകള്‍, ഫിസിയോതെറപ്പി ഇവയൊക്കെ പരിശീലിപ്പിക്കും.

ഫൗണ്ടേഷനില്‍ ഇപ്പോള്‍ 178 കുടുംബങ്ങള്‍. കേരളത്തില്‍ 39 കുടുംബങ്ങള്‍. 44 ഉണ്ടായിരുന്നു, അഞ്ചു കുടുംബങ്ങള്‍ ഇപ്പോഴില്ല. അവരുടെ കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ മരിച്ചുപോയിരിക്കുന്നു.

മുംബൈയില്‍ അല്‍പന ശര്‍മ എന്ന അമ്മ തുടക്കമിട്ട ഈ കൂട്ടായ്മയുടെ ദക്ഷിണേന്ത്യന്‍ കോര്‍ഡിനേറ്ററാണു മലയാളിയായ ഡോക്ടര്‍ റസീന. റസീനയുടെ മകന്‍ ജുവല്‍ എസ്എംഎയോടു പോരടിച്ചു മുന്നേറുകയാണ്.

ഫൗണ്ടേഷന്‍ അംഗങ്ങള്‍ മുട്ടാത്ത വാതിലുകളില്ല. മുഖ്യമന്ത്രി പിണറായി വിജയന്‍ മുതല്‍ പ്രധാനമന്ത്രി നരേന്ദ്രമോദി വരെ. മരുന്നിന്റെ വില കേള്‍ക്കുമ്പോള്‍ അവരുടേയും പ്രതികരണം അതാണ്: നിശബ്ദത!

അമേരിക്കയിലെ ബയോജെന്‍ കമ്പനിയാണു രണ്ടുപതിറ്റാണ്ടിന്റെ ഗവേഷണഫലമായി സ്‌പൈന്‍ റാസ (spinraza) എന്ന മരുന്നു കണ്ടെത്തിയത്. യുഎസ് ഫുഡ് ആന്‍ഡ് ഡ്രഗ്‌സ് അഡ്മിനിസ്‌ട്രേഷന്‍ മരുന്നിന് അനുമതി നല്‍കി. നിരവധി രോഗികള്‍ ജീവിതത്തിലേക്കു മടങ്ങിവന്നു. മരുന്നിന്റെ വിലയും ആശുപത്രിവാസവും മറ്റും ചേര്‍ന്ന ചെലവാണ് അഞ്ചരക്കോടിയോളം രൂപ!

അമേരിക്കയില്‍ പക്ഷേ, മരുന്ന് ചെലവ് സര്‍ക്കാരാണു വഹിക്കുക. ഓസ്‌ട്രേലിയയില്‍ 3500 ഇന്ത്യന്‍ രൂപയേ വിലയുള്ളൂ. ബാക്കി സര്‍ക്കാര്‍ നല്‍കും. പക്ഷേ, ഇന്ത്യയില്‍ പോംവഴികളില്ല. എസ്എംഎ രോഗികള്‍ക്കു മരുന്നു സര്‍ക്കാര്‍ ലഭ്യമാക്കണമെന്ന് ആവശ്യപ്പെട്ടൊരു കേസ് ഡല്‍ഹി ഹൈക്കോടതിയില്‍ വന്നിരുന്നു. അനുകൂല വിധിയും വന്നു. പക്ഷേ, ഫലമുണ്ടായില്ല.

ജീന്‍ തെറപ്പിയാണ് അടുത്തിടെ രൂപപ്പെട്ടു വന്ന മറ്റൊരു ചികില്‍സാമാര്‍ഗം. ഒറ്റത്തവണ ചികില്‍സയാണിത്. അതിന്റെ ചെലവ് 37 കോടി രൂപ!

അപൂര്‍വ രോഗം വരുന്നവരെ ചികില്‍സിക്കുന്നതിന് ഇന്ത്യയ്ക്ക് ഒരു പദ്ധതിയുണ്ട്. റെയര്‍ ഡിസീസ് പോളിസി. കോടിക്കണക്കിനു രൂപ വര്‍ഷം തോറും ഇതില്‍ മാറ്റിവയ്ക്കും. കാര്യമായി ചെലവഴിക്കപ്പെടു കയുമില്ല. ഈ ഫണ്ട് ഉപയോഗിക്കണമെന്ന ആവശ്യവുമായി ക്യുവര്‍ എസ്എംഎ ഫൗണ്ടേഷന്‍കാര്‍ കേന്ദ്ര ആരോഗ്യമന്ത്രാലയത്തെ സമീപിച്ചിരുന്നു. റെയര്‍ ഡിസീസ് പോളിസി തന്നെ ഇല്ലാതാക്കിയെന്നാണ് അവസാനം കിട്ടുന്ന വിവരം. അത്തരം രോഗികള്‍ക്ക് ഒന്നോ രണ്ടോ ലക്ഷം രൂപ ഒറ്റത്തവണ ധനസഹായം നല്‍കുക! അതാണു പുതിയ പോളിസി; എത്രയെളുപ്പം!

ഫൗണ്ടേഷനിലെ അച്ഛനമ്മമാര്‍ ഇപ്പോള്‍ ചെയ്യുന്നത് ഒന്നുമാത്രം. രോഗം കൊണ്ടുവരുന്ന വേദനകള്‍ക്ക് അപ്പോള്‍ ചികില്‍സ നല്‍കുന്നു. രോഗത്തെയല്ല, ലക്ഷണങ്ങളെ ചികില്‍സിക്കുന്നു! ശ്വാസകോശത്തിനു ബലം കുറയുമെന്നതിനാല്‍ ഏതു സമയത്തും കഫക്കെട്ട് പിടികൂടാം. സാധാരണ കുട്ടി മൂന്നുദിവസം കൊണ്ടു ചുമച്ചു കളയാവുന്ന കഫക്കെട്ട് എസ്എംഎയുള്ള കുഞ്ഞിനെ ഐസിയു വരെയെത്തിക്കാം. അതിനാല്‍, ചൂടുവെള്ളവും ആവിപിടുത്തവുമായി കുഞ്ഞുകള്‍ക്കു രാത്രി കാവല്‍.

അമ്മമാര്‍ 'ഡോക്ടര്‍മാര്‍' കൂടിയാണ്. കുഞ്ഞിന്റെ ദിവസേനയുള്ള രോഗപീഡകളുമായി മല്ലടിച്ച് ഫിസിയോതെറപ്പിസ്റ്റുകളായി മാറിയവര്‍.!

പറയുന്നത് നമ്മുടെ എംപിമാരോടും എംഎല്‍എമാരോടുമാണ്. ഇനി ശബ്ദിക്കണം... രാജ്യം ഇടപെടണം. ചെയ്യാനൊട്ടേറെയുണ്ട്. അഞ്ചുകോടിയുടെ മരുന്നിന് ഇന്ത്യയില്‍ അനുമതി നല്‍കണം. കോര്‍പറേറ്റ് സിഎസ്ആര്‍ ഫണ്ടുകള്‍ ഉപയോഗിച്ചോ മറ്റോ മരുന്നിന്റെ വില കുറയ്ക്കണം (വായ്പയെടുത്ത് രാജ്യംവിട്ട വന്‍കിട ബിസിനസുകാര്‍ കൊണ്ടുപോയ പണം കണ്ടുകെട്ടിയാല്‍ ധാരാളം). ജന്മനായുള്ള രോഗങ്ങള്‍ക്ക് ഇന്‍ഷുറന്‍സ് അനുവദിക്കണം, വിവാഹത്തിനു മുന്‍പ് എസ്എംഎ കാരിയര്‍ ആണോ എന്ന പരിശോധന നിര്‍ബന്ധമാക്കണം, എല്ലാറ്റിലുമുപരി, ഞങ്ങളുടെ വീല്‍ചെയറിനരികിലൊന്നു നില്‍ക്കണം, അതിന്റെ പിടിയിലൊന്നു തൊടണം.

ഈ അപേക്ഷ നടത്തുന്നത് ആരെന്നറിയാമോ? എസ്എംഎ രോഗബാധിതരായ കുട്ടികള്‍. ഈ ചിത്രത്തിന്റെ അവസാന കോളത്തില്‍ ഇടം പിടിക്കാതിരിക്കാന്‍ പോരാടുന്ന പൂവിതളുകള്‍!

എസ്എം രോഗിയായ മലയാളി 12 വയസ്സുകാരന്‍ ജുവല്‍ റോഷന്‍ ദേശീയതലത്തില്‍ മാത്സ്, ഇംഗ്ലിഷ്, സയന്‍സ് ഒളിംപ്യാഡുകളില്‍ സ്വര്‍ണമെഡല്‍ നേടിയ മിടുക്കനാണ്. സ്‌പെല്ലിങ് ബീയിലും ദേശീയതലത്തില്‍ അംഗീകാരങ്ങള്‍ നേടി. എളുപ്പമാണെന്നാണോ കരുതുന്നത്? അവന്റെയും അവനെപ്പോലെ പോരടിച്ചു വിജയിച്ചു നമ്മെ ജീവിതം പഠിപ്പിക്കുന്ന എസ്എംഎ രോഗികളുടെയും കഷ്ടപ്പാട് അറിയണം.

ജുവലിന്റെ ദിനചര്യ (അമ്മയുടേയും):

രാവിലെ 5.30 - നെബുലൈസേഷന്‍

6.00: ചെസ്റ്റ് ഫിസിയോതെറപ്പി

7.30: ഒരു മണിക്കൂര്‍ 'സ്റ്റാന്‍ഡര്‍' യന്ത്രത്തില്‍ നില്‍പ് പരിശീലനം.

8.45 മുതല്‍ 9.15 വരെ : കാലിന്റെ വളവ് നേരെയാക്കാനുള്ള 'ആങ്കിള്‍ ഫൂട്ട് ഓര്‍ത്തോസിസ്' ഉപയോഗിച്ചു നില്‍പ് പരിശീലനവും പാരലല്‍ ബാറില്‍ നടപ്പ് പരിശീലനവും (ഗെയിറ്റ് ട്രെയിനിങ്).

10 മുതല്‍ ഒന്നുവരെ: പഠനം.

2.00-3.00 - വെയിറ്റ് ട്രെയിനിങ്, വ്യായാമം.

3.30-4.30 സ്റ്റാന്‍ഡറില്‍ നില്‍പ്.

4.30-6.00 പഠനം.

6.00-7.00 അപ്പര്‍ ലിംപ് ആന്‍ഡ് ലോവര്‍ ലിംപ് വ്യായാമം.

9.15-നെബുലൈസേഷനും ചെസ്റ്റ് ഫിസിയോ തെറപ്പിയും.

10.00: ഉറക്കം.

ഇത്രയൊക്കെ പാടുപെട്ടാലും തോറ്റുകൊടുക്കാന്‍ മനസ്സില്ലാത്ത എസ്എംഎ രോഗികളുണ്ട്. ഒന്‍പതാം വയസ്സില്‍ മൈക്രോസോഫ്റ്റ് സര്‍ട്ടിഫൈഡ് ഡവലപ്പര്‍ ആയ പ്രത്യുഷ് (25 വയസ്സ്), സിബിഎസ്ഇ 12-ാംക്ലാസ് ദേശീയ ഒന്നാംറാങ്ക് നേടിയ മുദിത (20), സിബിഎസ്ഇ പത്താംക്ലാസ് പരീക്ഷയില്‍ ഒന്നാമതെത്തിയതിനു പ്രധാനമന്ത്രി മന്‍ കീ ബാത്തില്‍ പരാമര്‍ശിച്ച അനുഷ്‌ക (16), വീല്‍ചെയറിലിരുന്നു കനൈന്‍ ട്രെയിനിങ് നടത്തുന്ന ഇന്ത്യയിലെ ആദ്യത്തെ അനിമല്‍ ബിഹേവിയറിസ്റ്റ് കരണ്‍ ഷാ (20), സാഹിത്യ പുരസ്‌കാരങ്ങള്‍ നേടിയ കോളമിസ്റ്റ് ശര്‍മിഷ്ഠ (31).... പട്ടിക നീളുകയാണ്...

അവര്‍ പരത്തുന്ന വെളിച്ചത്തിനു മുന്നില്‍ ഒരു സൂര്യനമസ്‌കാരം!