ജേക്കബ് തോംസണ്‍ എന്ന ഒന്‍പതുകാരന്‍ അവന്റെ ജീവിതത്തിന്റെ പാതിയും അര്‍ബുദത്തോട് പൊരുതുവാന്‍ ചെലവിടുകയായിരുന്നു. ചെറിയ പ്രായത്തിലുള്ള കുട്ടികളെ ബാധിക്കുന്ന ന്യൂറോ ബ്ലാസ്‌റ്റോമ എന്ന അപൂര്‍വ അര്‍ബുദത്തിന്റെ നാലാംഘട്ടത്തിലായിരുന്നു ജേക്കബ്. അവന് ഏറ്റവും ഇഷ്ടമുള്ള ക്രിസ്മസ് എത്തുംവരെ അവന്‍ ജീവിക്കില്ല എന്ന് എല്ലാവര്‍ക്കും അറിയാമായിരുന്നു. എന്നാല്‍ അവന്റെ മരണത്തിനു മുന്‍പേ ജേക്കബിന്റെ കഥയറിഞ്ഞ ആയിരക്കണക്കിന് അപരിചിതര്‍ അവനായി നേരത്തെ ക്രിസ്മസ് കൊണ്ടുവന്നു.

അവനായി ആശുപത്രിയില്‍ ഒരു ക്രിസ്മസ് ട്രീ ഒരുക്കി. സാന്റാക്ലോസ് ആയി കാണാന്‍ എത്തി. സമ്മാനങ്ങളും കാര്‍ഡുകളും അവന് അയച്ചു. ഈ നവംബര്‍ 12-ന് ജേക്കബും കുടുംബവും ക്രിസ്മസ് ആഘോഷിച്ചു.

ഒരാഴ്ചയ്ക്കുശേഷം ജേക്കബ് മരിച്ചു. അവന്റെ കുടുംബം ഫെയ്‌സ്ബുക്കില്‍ ഇങ്ങനെ കുറിച്ചു. ' അവനുവേണ്ടി കാര്‍ഡ് അയച്ച, സമ്മാനങ്ങള്‍ നല്‍കിയ, ഒരു ഫെയ്‌സ് ബുക്ക് സന്ദേശമോ വിഡിയോയോ അയച്ച അവനായി പ്രാര്‍ഥിച്ച ഓരോരുത്തരും അവന്റെ അവസാന ദിനങ്ങളെ വ്യത്യസ്തമാക്കി. നിങ്ങള്‍ അവനു സന്തോഷം നല്‍കി, ഭാവിയെക്കുറിച്ച് ശുഭാപ്തിവിശ്വാസം ഏകി. ഞങ്ങളുടെ പൊന്നുമോന് വേണ്ടി സമയം നീക്കിവച്ച എല്ലാവര്‍ക്കും നന്ദി.

ദുഃഖകരമെങ്കിലും അവനെപ്പോലെയുള്ള നിരവധി ആളുകളുണ്ട്. നിങ്ങളുടെ സഹായം തുടര്‍ന്നും അവര്‍ക്ക് നല്‍കുമെന്ന് ഞങ്ങള്‍ പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു'. '' ഒക്ടോബര്‍ 11-നാണ് അവസാനമായി ജേക്കബ് ആശുപത്രിയില്‍ അഡ്മിറ്റ് ആയത്. അര്‍ബുദം അവന്റെ തലയോട്ടിയിലേക്കും നിരവധി എല്ലുകളിലേക്കു ആന്തരകര്‍ണത്തിലേക്കും പടര്‍ന്നിരുന്നു. അവന്റെ അമ്മയായ മിഷേല്‍ തോംസണ്‍ എഴുതി

അവന്റെ അരക്കെട്ട് അര്‍ബുദ മുഴകളാല്‍ മൂടപ്പെട്ടിരുന്നു. ഒരു അലുക്കുപോലെയാണ് അവ തോന്നിച്ചത്. കീമോതെറാപ്പിയും റേഡിയേഷനും പ്രതീക്ഷയുടെ നേരിയ കണിക തന്നു. അവനോടൊപ്പം ഏറെ സമയം ചെലവഴിക്കുന്ന കുടുംബം, അവനെ യാത്രയാക്കാനുള്ള ഒരുക്കങ്ങളും ആരംഭിച്ചിരുന്നു. ജേക്കബിന്റെ അച്ഛനായ തോംസണ്‍ സിമാര്‍ഡ് പറയുന്നു. തന്റെ കുഞ്ഞിനുവേണ്ടി ഇങ്ങനെയൊരു യാത്രയയപ്പ് ആരും ചിന്തിക്കുക കൂടിയില്ല. അവന്റെ ജീവന് ഒരുറപ്പും ഞങ്ങള്‍ക്കില്ലായിരുന്നു.

ജേക്കബിനു കിട്ടിയ ക്രിസ്മസ് കാര്‍ഡുകളും കളിപ്പാട്ടങ്ങളും കൊണ്ട്, നേരത്തെയെത്തിയ ക്രിസ്മസ് അവധിക്കാലം മറക്കാനാവാത്ത ഒന്നാക്കി മാറ്റി. നവംബര്‍ 1 ന് ജേക്കബിനു കിട്ടിയ ആദ്യ കാര്‍ഡിന്റെ ചിത്രം മിഷേല്‍ പോസ്റ്റ് ചെയ്തു അത് ഒരു പെന്‍ഗ്വിന്റെ ചിത്രമായിരുന്നു. അവന് ഏറ്റവും പ്രിയപ്പെട്ട പെന്‍ഗ്വിന്‍.

ദിവസങ്ങള്‍കൊണ്ട് ജേക്കബിനു ചുറ്റും സമ്മാനങ്ങള്‍ കുന്നുകൂടി ജേക്കബിന്റെ അമ്മ സമൂഹമാധ്യമങ്ങളില്‍ പങ്കുവച്ച സമ്മാനങ്ങളില്‍ കളിപ്പാട്ടങ്ങള്‍, കളികള്‍, പുസ്തകങ്ങള്‍, കാര്‍ഡുകള്‍ കൂടാതെ പെന്‍ഗ്വിനുകളും പെന്‍ഗ്വിന്‍ സോക്‌സും ഉള്‍പ്പെടും. റോബ് ലോവെ എന്ന നടന്‍ അയച്ച വിഡിയോ സന്ദേശവും ലഭിച്ചു. മെയ്‌നിലെ പോഷ്‌ലാന്‍ഡിലെ ബാര്‍ബറ ബുഷ് ചില്‍ഡ്രന്‍സ് ഹോസ്പിറ്റലില്‍ ആണ് ജേക്കബിനെ ചികിത്സിച്ചിരുന്നത്. ജേക്കബിന്റെ മരണത്തിന് മൂന്നു ദിവസം മുന്‍പ്, ഒരു നീല സ്‌പൈഡര്‍മാന്‍ ടീഷര്‍ട്ടും അണിഞ്ഞ് ആശുപത്രിക്കട്ടലില്‍ ഇരിക്കുന്ന ചിത്രം കുടുംബം പങ്കുവച്ചിരുന്നു. കാല്‍ച്ചുവട്ടില്‍ അവന്റെ പ്രിയപ്പെട്ട പൈപ്പര്‍ എന്ന പട്ടിയും ഉണ്ടായിരുന്നു.

നവജാതശിശുക്കളെയും കുട്ടികളെയും ബാധിക്കുന്ന അര്‍ബുദമായ ന്യൂറോ ബ്ലാസ്‌റ്റോമയെക്കുറിച്ച് അവബോധം ഉണ്ടാക്കാന്‍ ജേക്കബിന്റെ കേസ് സഹായിക്കും എന്നാണ് പ്രതീക്ഷയെന്ന് ജേക്കബിന്റെ മരണം അറിയിച്ചുകൊണ്ടുള്ള കുറിപ്പില്‍ അമ്മ പറയുന്നു.

അമേരിക്കന്‍ കാന്‍സര്‍ സൊസൈറ്റിയുടെ കണക്കനുസരിച്ച് ഓരോ വര്‍ഷവും യു എസില്‍ മാത്രം എഴുന്നൂറോളം പുതിയ കേസുകള്‍ ഉണ്ടാകുന്നുണ്ട്. അഞ്ചു വയസ്സോടെയാണ് മിക്കവയും തിരിച്ചറിയുന്നത്.മറ്റുള്ളവര്‍ക്ക് വേണ്ടി എന്തെങ്കിലും ചെയ്യു, രക്തവും പ്ലേറ്റ്‌ലെറ്റും ദാനം ചെയ്യുക അല്ലെങ്കില്‍ നിങ്ങളുടെ കഴിവുകള്‍ മറ്റുള്ളവര്‍ക്ക് അഭയമാകാന്‍ ഉപകരിക്കുക. ഇതിനെല്ലാമുപരി ഏറ്റവും പ്രധാനം ജേക്കബിനു വേണ്ടി പെന്‍ഗ്വിനെപ്പോലെ ജീവിക്കുക ജേക്കബിന്റെ അമ്മ പറയുന്നു. ഇത്തവണ ക്രിസ്മസിന് ഒരു നക്ഷത്രമായി ജേക്കബും ഉണ്ടാകും. ഇരുട്ടില്‍ വഴികാട്ടുന്ന ഒരു കുഞ്ഞു നക്ഷത്രം.. 

ജേക്കബിന്റെ കഥയ്ക്കുകിട്ടിയ പിന്തുണ ഈ രോഗത്തെക്കുറിച്ച ബോധവല്‍ക്കരണം നടത്താന്‍ സഹായകമാകും. സംഭവനകള്‍ എല്ലാം ഓപ്പറേഷന്‍ ഗ്രാറ്റിറ്റിയൂഡ് അഥവാ പെന്‍ഗ്വിന്‍ റെസ്‌ക്യൂ ഗ്രൂപ്പിലേക്കാണ് കിട്ടുന്നത്.

കുട്ടികളില്‍ ഉണ്ടാവുന്ന ഏറ്റവും സാര്‍വ്വജനീനമായ മസ്തിഷ്‌കേതര അര്‍ബുദമാണ് ന്യൂറോബ്ലാസ്‌റ്റോമ. ന്യൂറല്‍ ക്രസ്റ്റ് കോശങ്ങളുടെ അമിതവളര്‍ച്ച മൂലമാണ് ഈ രോഗം ഉണ്ടാവുന്നത്. സാധാരണയായി ഇത് അഡ്രിനല്‍ ഗ്രന്ധിയുടെ മെഡുല്ലയില്‍ നിന്നാണ് ഉല്‍ഭവിക്കുന്നതെങ്കിലും കഴുത്തിലെയും, വയറ്റിലെയും മറ്റ് ഭാഗങ്ങളിലെയുമൊക്കെ ഞരമ്പുകോശങ്ങളില്‍ നിന്നും ന്യൂറോബ്ലാസ്‌റ്റോമ ഉണ്ടാവാം. ന്യൂറോബ്ലാസ്‌റ്റോമ രോഗികളില്‍ അന്‍പതു ശതമാനവും രണ്ട് വയസ്സിന് താഴെയുള്ള കുട്ടികളാണ്.

നിശ്ചിതമായ രോഗലക്ഷണങ്ങള്‍ ഇല്ലാത്തതുകൊണ്ട് രോഗനിര്‍ണ്ണയം താരതമ്യേന ബുദ്ധിമുട്ടാണ്. ക്ഷീണം, പനി, ഭക്ഷണത്തോടുള്ള വിരക്തി എന്നീ രോഗലക്ഷണങ്ങള്‍ സാധാരണമാണ്. അര്‍ബുദം സ്ഥിതിചെയ്യുന്ന ശരീരഭാഗത്തിനും അത് പടര്‍ന്നേക്കാവുന്ന ഭാഗങ്ങള്‍ക്കും അനുസരിച്ച് രോഗലക്ഷണങ്ങള്‍ ഇപ്രകാരമാണ് :

ഉദരം : വയറു വീര്‍ക്കലും, ശോധനക്കുറവും
മാറ് : ശ്വാസോച്ഛ്വാസത്തിന് ബുദ്ധിമുട്ട്
സുഷുമ്‌ന : നടക്കാനും, നില്‍ക്കാനും, മുട്ടിലിഴയാനും ബുദ്ധിമുട്ട്
മജ്ജ : വിളര്‍ച്ച

അനാപ്ലാസ്റ്റിക് ലിംഫോമ കൈനേസ് ജീന്‍ മ്യൂട്ടേഷന്‍ ഉള്ളവരില്‍ പാരമ്പര്യമായി ന്യൂറോബ്ലാസ്‌റ്റോമ കണ്ടുവരുന്നു. LMO1 ജീന്‍ ന്യൂറോബ്ലാസ്‌റ്റോമയ്ക്ക് കാരണമാകും എന്നും കണ്ടെത്തിയിട്ടുണ്ട്. ചെറുപ്പത്തിലേ ഉണ്ടാകുന്ന മാരകരോഗങ്ങള്‍ കാരണവും, മാതാവിന്റെ ഗര്‍ഭകാലത്തെ മനോനിലയുമൊക്കെ രോഗകാരണമായേക്കാം എന്ന് ചില പഠനങ്ങള്‍ സൂചിപ്പിക്കുന്നു.

കാറ്റക്കോളമീനുകളുടെ അളവിലുള്ള വര്‍ദ്ധനവ് മനസ്സിലാക്കിയാണ് ന്യൂറോബ്ലാസ്‌റ്റോമ ഉണ്ടോ എന്ന് നിര്‍ണ്ണയിക്കുന്നത്. ഡോപമിന്‍, ഹോമോവാനിലിക്ക് ആസിഡ്, വാനിലൈല്‍ മാന്‍ഡലിക്ക് ആസിഡ് എന്നിവയാണ് അളക്കാവുന്ന കാറ്റക്കോളമീനുകള്‍. mIBG സ്‌കാന്‍ ഉപയോഗിച്ചും ന്യൂറോബ്ലാസ്‌റ്റോമ രോഗനിര്‍ണ്ണയം നടത്താനാകും. ബയോപ്‌സി സ്‌പെസിമെനില്‍ ചെറിയ, നീലനിറത്തിലുള്ള, പൂവിന്റെ ആകൃതിയിലുള്ള കോശഗണങ്ങള്‍ കാണപ്പെടും.

പലതരം ചികിത്സാവിധികള്‍ ഒരുമിച്ച് ഉപയോഗിച്ചാണ് ചികിത്സ നടത്തുന്നത്. കീമോതെറപ്പി, റേഡിയേഷന്‍ തെറപ്പി, വിത്തുകോശം മാറ്റിവയ്ക്കല്‍, മോണോക്ലോണല്‍ ആന്റിബോഡി തെറപ്പി എന്നിവയില്‍ രണ്ടിലധികം ചികിത്സാവിധികള്‍ ഒരുമിച്ചു പ്രയോഗിക്കുന്നു.