ലോകത്ത് 20 ല്‍ താഴെ പേര്‍ക്ക് മാത്രമുള്ള അപൂര്‍വ രോഗം ബാധിച്ച ഒരു ദുബായ് പെണ്‍കുട്ടി. ദുബായ് സ്വദേശിനിയായ, 10 വയസ്സുകാരി ലീനാണ് ഈ ചെറുപ്രായത്തില്‍ തന്നെ അപൂര്‍വ രോഗത്തിന്റെ പിടിയില്‍ പെട്ട് ജീവിതം മുന്നോട്ട് കൊണ്ടു പോവുന്നത്. 

50 ഡിഗ്രി സെല്‍ഷ്യസ് വരെ ചൂടുള്ള കടുത്ത പനിയില്‍ കൈപ്പത്തികളിലും കാല്‍ പാദങ്ങളിലും നീര് വന്ന് ചോര കെട്ടി നില്‍ക്കുന്ന അപൂര്‍വ രോഗമാണ് ലീനിനെ പിടികൂടിയിരിക്കുന്നത്. ചോര കെട്ടി നില്‍ക്കുന്നത് കൊണ്ട് തന്നെ കൈപ്പത്തിയും കാല്‍പ്പാദങ്ങളും ആ സമയങ്ങളില്‍ ചുവന്ന നിറത്തിലാണ് കാണപ്പെടുക.

'പാല്‍മര്‍പനാതര്‍ എറിത്രോഡൈസ്‌തേഷ്യ' എന്ന ഈ രോഗം പിടിപെട്ടിട്ടുള്ള ദുബായിലെ ഏക വ്യക്തിയുമാണ് ലീന്‍. എട്ടാം വയസ്സ് തൊട്ടാണ് ലീനിനെ ഈ രോഗം പിടികൂടിയതെന്ന് മാതാപിതാക്കള്‍ പറയുന്നു.

നിരവധി ഡോക്ടര്‍മാരെ കാണിച്ചുവെങ്കിലും ആര്‍ക്കും തന്നെ കൃത്യമായി രോഗ നിര്‍ണ്ണയം നടത്തുവാന്‍ സാധിച്ചില്ല. ഒടുവില്‍ അമേരിക്കയിലെ ബോസ്റ്റണില്‍ വെച്ച് നടത്തിയ വിദഗ്ധ പരിശോധനയിലാണ് രോഗം നിര്‍ണ്ണയിക്കപ്പെടുന്നത്.

എന്നിരുന്നാലും അപൂര്‍വ രോഗത്തെ കുറിച്ച് അലോചിച്ച് സങ്കടപ്പെട്ട് വീട്ടില്‍ ഇരിക്കാനൊന്നും ഈ മിടുക്കി തയ്യാറല്ല. സമൂഹ മാധ്യമത്തില്‍ 'ദ റെഡ് ഹാന്‍ഡ് ചാലഞ്ച്' എന്നൊരു ഓണ്‍ലൈന്‍ ക്യംപെയിന്‍ നടത്തി തന്റെ രോഗത്തെ കുറിച്ചും പ്രതിരോധ പ്രവര്‍ത്തനങ്ങളെ കുറിച്ചും ബോധവല്‍ക്കരണം നടത്തുകയാണ് ഈ മിടുക്കി.