ഇരുട്ടും വെളിച്ചവും നിറഞ്ഞ അപൂര്‍വ്വജീവിതത്തിലൂടെയാണ് കഴിഞ്ഞ പതിമൂന്ന് വര്‍ഷങ്ങളായി ഓസ്‌ട്രേലിയയിലെ മെല്‍ബണ്‍ സ്വദേശിനിയായ നതാലി അഡ്‌ലര്‍ എന്ന യുവതി കടന്നു പോകുന്നത്. കാരണം ഡോക്ടര്‍മാര്‍ക്ക് പോലും കണ്ടുപിടിക്കാന്‍ കഴിഞ്ഞിട്ടില്ലാത്ത ഒരു തരം രോഗാവസ്ഥയാണ് മുപ്പതുകാരിയായ നതാലിക്ക്. ഒരു പ്രാവശ്യം കണ്‍പോളകള്‍ അടച്ചു കഴിഞ്ഞാല്‍ പിന്നെ മൂന്നു ദിവസത്തേക്ക് തുറക്കാന്‍ കഴിയാത്ത അവസ്ഥ.

17 വയസുള്ളപ്പോഴാണ് നതാലിക്ക് ഈ അവസ്ഥ ആദ്യമുണ്ടായത്. ഉറക്കത്തില്‍ നിന്നുമെഴുന്നേറ്റ ഇവരുടെ കണ്ണുകള്‍ പതിയെ അടഞ്ഞു പോകുകയായിരുന്നു. ഇതു പിന്നീട് പല പ്രാവശ്യം ഇടവിട്ട് ആവര്‍ത്തിച്ചു. കുറച്ച് ആഴ്ചകള്‍ക്കു ശേഷം ഒരുതവണ കണ്ണ് അടഞ്ഞാല്‍ പിന്നെ മൂന്നു ദിവസങ്ങളോളം തുറക്കാന്‍ പറ്റാത്ത അവസ്ഥയിലായി. ചികിത്സയ്ക്കായി ഡോക്ടര്‍്മാരുടെ അടുക്കല്‍ ഇവര്‍ പോയിരുന്നുവെങ്കിലും നിരാശയായിരുന്നു ഫലം.

നതാലിയുടേത് നിഗൂഡമായ ഒരു രോഗാവസ്ഥയാണ്. അത് നിര്‍ണയിക്കാന്‍ സാധിക്കില്ലെന്നാണ് മെല്‍ബണിലെ റോയല്‍ ഐ ആന്‍ഡ് ഇയര്‍ ഹോസ്പിറ്റലിലെ ഒഫ്താല്‍മോളജിയുടെ മേധാവി ജസ്റ്റിന്‍ ഒഡേ പറയുന്നത്.

2008-ല്‍ നതാലിയുടെ കഥ അന്താരാഷ്ട്ര മാധ്യമങ്ങളില്‍ വലിയ വാര്‍ത്ത സൃഷ്ടിച്ചിരുന്നു. എന്നാലിപ്പോള്‍ നൂറുകണക്കിന് പരിശോധനകള്‍ക്കും ശസ്ത്രക്രിയകള്ക്കു ശേഷവും ഇതെന്തു രോഗമാണെന്നു മനസിലാകാതെ കുഴയുകയാണ് ഡോക്ടര്മാര്‍. 'കണ്ണ് അടഞ്ഞു കഴിഞ്ഞതിനു ശേഷമുള്ള മൂന്നാം നാള്‍ രാത്രി കട്ടിലില്‍ കിടക്കുമ്പോള്‍ എനിക്കു കണ്ണ് തുറക്കാന്‍ സാധിക്കും. പക്ഷെ പിറ്റേന്ന് രാവിലെ എണീക്കുമ്പോള്‍ എനിക്കു കണ്ണ് തുറക്കാന്‍ സാധിക്കില്ല.' നതാലി പറയുന്നു.

നിയമപരമായി നതാലി അന്ധയാണ്. കണ്‍പോളയിലെ 99 ശതമാനം മസിലുകളും നീക്കം ചെയ്തിരിക്കുകയാണ്. ഒരു തരം ഇന്‍ജക്ഷന്‍ ഉപയോഗിച്ചാണ് ഇവര്‍ കണ്ണിന്റെ പകുതിയെങ്കിലും തുറന്നു വയ്ക്കുന്നത്. ലോകത്തില്‍ ഒരാള്‍ക്ക് മാത്രം സംഭവിക്കുന്ന രോഗമാണ് നതാലി നേരിട്ടുകൊണ്ടിരിക്കുന്നത്. കഴിഞ്ഞ 13 വര്‍ഷത്തെ കാലയളവില്‍ നാല്‍പതിലധികം നേത്രരോഗവിദഗ്ധരുടെ പക്കലാണ് നതാലി ചികിത്സയ്ക്കായി സമീപിച്ചത്. എന്നാല്‍ ഈ രോഗത്തിന് ഒരു വിശദീകരണം നല്‍്കാന്‍ പോലും ആര്ക്കും സാധിച്ചിട്ടില്ല.

'എന്റെ മുന്നിലുള്ള ഓരോ ദിവസവും യുദ്ധം പോലെയാണെന്നാണ് തോന്നുന്നത്. പൂര്‍ണ പിന്തുണയുമായി ഭര്‍ത്താവ് ഉള്ളതാണ് എന്റെ ധൈര്യം. എന്റെ അന്ധകാരത്തില്‍ തിളങ്ങുന്ന പടക്കോപ്പുമായി അദ്ദേഹം കൂടെ നില്‍ക്കുമ്പോഴാണ് ജീവിതത്തിന്റെ അറ്റത്തു നിന്നും മടങ്ങിവരാന്‍ എനിക്കു സാധിക്കുന്നത്...' നതാലി പറയുന്നു. റോയല്‍ മെല്‍ബണ്‍ ആശുപത്രിയില്‍ നടത്തുന്ന ചികിത്സയ്ക്കു ശേഷം രോഗമെന്താണെന്ന് മനസിലാക്കാന്‍ സാധിക്കുമെന്ന പ്രതീക്ഷയിലാണ് നതാലിയും കുടുംബാംഗങ്ങളും.